Как мы работаем?

Фонд «Обнажённые сердца» использует системный подход, чтобы помочь ребятам с особенностями и их семьям.

Данный подход позволяет реализовать потенциал каждого ребенка, повысить качество жизни семьи и улучшить жизнь общества, так как родители будут платить налоги, уменьшатся затраты на обучение и содержание ребенка в будущем, а общество станет гуманнее и толерантнее. Мы выстраиваем свою работу, опираясь на семь основных принципов.

1. Определяем целевую область вмешательства для каждого проекта

Начиная каждый проект, мы анализируем конкретные потребности детей и семей, а также услуги, которые уже работают в регионе. Мы расширяем охват проектов, но главная задача Фонда – качество работы и конкретные изменения в жизни семей, с которыми мы работаем.

Мы фокусируемся на конкретном влиянии нашей работы на жизнь ребенка и семьи. Мы обеспечиваем право на семью, игру, развитие, обучение, участие в жизни общества и инклюзию – быть со сверстниками, играть, ходить в детский сад и школу.

Далее мы определяем «пробелы» между существующими государственными и негосударственными услугами и потребностями детей и семей. Часто возникает следующая ситуация. Ребенок с нарушениями развития не посещает детский сад или школу. Родители не знают, как играть с ним, как накормить или одеть. Учителя и специалисты не знают, как помочь ребенку удержаться в группе или классе, взаимодействовать с родителями, сверстниками, братьями и сестрами. Наша задача понять, каких услуг не хватает, как помочь в такой ситуации, реальны ли надежды и ожидания и какие достижимые и осмысленные цели можно поставить.

Мы не хотим заменить существующие структуры, а, наоборот, стараемся использовать тот потенциал, который уже есть на местах. Есть увлеченные учителя, врачи, логопеды, психологи, социальные работники. Есть умные и сильные энтузиасты-родители. Государство гарантирует образовательные, медицинские и социальные услуги. Создаются и совершенствуются новые законы и нормативные акты, направленные на улучшение работы учреждений и ведомств, вовлеченных в эту проблематику. Для успеха проектов Фонда мы используем все эти сильные стороны.

Также анализ помогает не дублировать проекты, службы, учебные курсы в государственных и негосударственных структурах. Мы не делаем то, что уже сделано, а с радостью используем успешный опыт коллег и партнеров.

2. Используем методы с доказанной эффективностью

Практика, основанная на доказательствах, – это новая концепция, принятая в медицине и других помогающих специальностях (психологии, логопедии, педагогике, эрготерапии, социальной работе и т.п.). Она основана на том, что принятие конкретных решений в отношении программы помощи должно базироваться на четких доказательствах эффективности и безопасности существующих методов, полученных в ходе клинических исследований. Эти исследования должны соответствовать стандартам доказательного подхода и подтверждаться другими, независимыми исследованиями.

Международная система доказательной медицины развивается стремительно и в настоящий момент включает в себя специальные исследовательские базы данных для облегчения поиска достоверной информации, например Medline, Cochrane и другие базы данных содержат сотни тысяч статей и публикаций из различных периодических изданий. Эти публикации обобщаются специалистами ведущих университетов мира в рецензируемые аннотации рандомизированных контролируемых испытаний и систематические обзоры. Это позволяет специалистам не «рыться» бессистемно в миллионах публикаций, а получать современную информацию, систематизированную в зависимости от степени достоверности проведенных исследований.

Еще совсем недавно в медицине, реабилитации, психологии, специальной педагогике главенствовали так называемые общепринятые методы, являвшиеся традиционными и переходившие из одного поколения специалистов в другое, не имея при этом реальной научной доказательной базы. Вплоть до второй половины ХХ века в вопросах диагностики и программ помощи врачи и другие помогающие специалисты по всему миру опирались исключительно на личный опыт и мнение более опытных коллег, так называемое экспертное мнение. Это иногда приводило к заблуждениям, а то и к страшным последствиям. Например, в начале XX века для лечения психических расстройств удаляли зубы, а героин производства марки Bayer рекомендовали для детей как средство от кашля и болеутоляющее, причину аутизма объясняли «холодностью матери» и т.п.

3. Адаптируем проекты к российской действительности и традициям и используем российский и международный опыт

Российские эксперты в сотрудничестве с международными научными и клиническими организациями переводят и адаптируют методы и технологии, которые мы используем. Потребность в развитии услуг для детей озвучивается профильными российскими министерствами, родительскими сообществами, самоадвокатами, а также ВОЗ и другими международными организациями.

4. Используем современные представления об особенностях обучения взрослых

Чтобы помочь детям, мы передаем знания специалистам и родителям. Участники проектов – взрослые люди с профессиональным образованием. Взрослые учатся делая. Специалисты должны применять подходы и методы на практике, а не просто запоминать и пересказывать факты. Для этого важна работа под супервизией. Многие специалисты в России не имеют опыта работы под супервизией и поначалу воспринимают супервизии как «проверку со стороны», стесняются, ожидают критику и разбирательства. Постепенно они начинают ценить супервизии, понимать, что это приводит к профессиональному росту. В итоге специалисты сами стремятся обсуждать особенности оценки и построение программ помощи для конкретных семей и детей.

Важно в начале проекта понять, чему хотят научиться специалисты. Стандартной программы обучения нет. Даже структурированные и подробно описанные программы подстраиваются под конкретную организацию. Кто-то учится быстрее, а кто-то медленнее, где-то нужно давать больше теории, а где-то можно быстрее перейти к практической части.

Сейчас в системе помощи семьям с детьми с особенностями развития нет ряда необходимых специальностей:

• физическая терапия и эрготерапия (мы рады, что с 2017 года эти специальности начинают внедряться в России);
• прикладной анализ поведения (эта специальность важна для работы с детьми и взрослыми с аутизмом и другими нарушениями развития. Это новое для России и дорогое образование, за которое пока платят родители и специалисты, которым из-за этого приходится работать на коммерческой основе);
• дополнительная и альтернативная коммуникация;
• специалист по глотанию и кормлению детей с множественными нарушениями.

Даже этот неполный список дает понимание о сложностях развития эффективных программ, соответствующих современным стандартам.

Профессиональные обязанности и специфика работы логопедов, психологов, реабилитологов, специальных педагогов и других специалистов в России часто отличаются от того, что делают их коллеги в других странах. Мы вынуждены быстро и сжато передавать знания, которые даются в вузах и требуют длительного обучения. Новые знания, профессиональные задачи и методы работы должны отразиться в профессиональных обязанностях специалистов.

5. Работаем там, где есть предпосылки к переменам

Чтобы внедрить новые идеи в жизнь, мало инициативы и ресурсов Фонда, нужны активные родители и специалисты, поддержка администрации и минимально необходимая материальная база.

Руководство и администрация

Для проектов важна поддержка со стороны руководства как учреждения, участвующего в проекте, так и муниципалитета и региона. Фонд также участвует в работе советов на федеральном уровне, сотрудничает с университетами и профильными министерствами. Современное законодательство предусматривает образовательные, социальные, реабилитационные и медицинские услуги для семей с детьми с особенностями развития. Помощь семьям, в которых растут дети с особенностями развития, – декларируемая ценность государства.

Административная поддержка развития новых услуг важна, ведь иначе после двух-трех лет проекта даже эффективные услуги могут исчезнуть. Важно, чтобы администрация на местах понимала, что мы делаем одно и то же – стараемся как можно лучше помогать семьям и детям.

Организация-партнер

От организации зависит успех проекта, поэтому мы выбираем ее тщательно и осторожно. На местах обычно есть организации, которые уже поддерживают семьи. У них есть помещения, сотрудники, оборудование, финансирование, лицензии и т.д.

Начиная новые проекты в регионе, мы стараемся встретиться с представителями всех потенциальных партнеров. Для успеха проекта и развития профессионального сообщества важно, чтобы услуги создавались сразу в нескольких организациях.

Мы работаем и с родительскими организациями. Это самые мотивированные люди, которые больше всех заинтересованы в помощи детям.

Вот некоторые наши критерии для выбора партнеров

• Заинтересованность руководства и готовность к изменениям
• Наличие специалистов, готовых менять то, как они работают с детьми и семьями
• Готовность принимать новые идеи и методы на всех уровнях
• Готовность сотрудничать с родителями на равноправной, уважительной основе
• Наличие адекватных помещений, оборудования

Возможные препятствия

• Низкая интенсивность оказываемых услуг. При некоторых нарушениях развития, например расстройствах аутистического спектра, важна интенсивность оказываемых услуг. Поэтому занятия с ребенком один или два раза в неделю, скорее всего, не приведут к устойчивым результатам
• Трудности командной работы. Бывает, что программа помощи не связана с жизнью ребенка и его семьи, а специалисты не знают, что делают их коллеги. Нет времени обсудить результаты оценки и компоненты программы помощи. Существует иерархия, когда одни специалисты решают, что делать другим, без обсуждения общих целей и учета потребностей семьи
• Недостаточная вовлеченность родителей. Если родители не разделяют понимание потребностей ребенка или молодого человека, требуют реализации неэффективных и потенциально опасных методов помощи, это затрудняет реализацию программ. В проектах Фонда нужна готовность к развитию командного взаимодействия, включающего специалистов, педагогов, ребенка и родителей
• Применение и отстаивание методов и подходов, эффективность которых не доказана. Мы не используем и не поддерживаем распространение информации о неэффективных и потенциально опасных методах помощи
  

6. Приходим туда, где есть надежда на устойчивость изменений

Фонд работает только там, где есть желание людей изменить ситуацию. Никакие материальные вливания не помогут, если люди уверены, что в ежедневной работе ничего менять не нужно. Если поставщики услуг используют неэффективные программы и не готовы к переменам, но считают, что необходимые услуги уже есть, а единственное препятствие – это недостаток финансирования, вряд ли современные и эффективные методики приживутся.

Проекты Фонда не продолжаются вечно. Новые практики должны перейти в руки специалистов и родителей на местах. Также программы помощи должны оставаться доступными и бесплатными для семей. Мы анализируем, как будут существовать и кем финансироваться созданные услуги.

Худший вариант развития проекта: обучить, опробовать модель, написать отчет, провести заключительную конференцию… и переключиться на новый проект. Еще один вариант неудачного, с нашей точки зрения, проекта, когда услуги предоставляет только одна организация. Это означает, что новые эффективные услуги так и остаются недоступными для большинства семей.