Чему обучаются специалисты Центра детской психоневрологии в Туле

новость

25 July 2021

В этом году Фонд «Обнаженные сердца» продолжает развивать проект Ранней помощи по улучшению качества жизни детей с церебральным параличом и их семей.

Цель этого проекта - повысить качество жизни маленьких детей с двигательными и множественными нарушениями и создавать возможности их инклюзии и участия в жизни общества.

В рамках этого проекта с 2016 года Фонд помогает развивать компетенции специалистов Центра детской психоневрологии в Туле (Государственного учреждения здравоохранения Тульской области «Центр детской психоневрологии»). Междисциплинарная команда специалистов Центра организует высоко квалифицированную семейно-центрированную помощь детям с нарушениям в развитии. В клинике работают разные специалисты (неврологи, педиатры, реабилитологи, специалисты по ЛФК, логопеды, психологи, специальные педагоги и др.). В традиционной модели они работают по отдельности, не обсуждая друг с другом и с семьей цели работы, что значительно снижает качество программы помощи и удовлетворенность семей. Участники проекта развивают междисциплинарное взаимодействие и включают семью в процесс принятия решений.

В современном мире научные знания и новые технологии развиваются стремительно, поэтому с самого начала проекта в этой работе Фонду Обнаженные сердца помогают эксперты из университета Нью-Мексико (США).  Они вместе с российскими экспертами Фонда проводят углубленное обучение и онлайн-супервизии для специалистов Центра. Эти супервизии направлены на совершенствование практической работы междисциплинарной команды центра с детьми с двигательными и множественными нарушениями в развитии.

Регулярные командные супервизии и узконаправленные супервизии по вопросам оптимизации кормления (в том числе для детей с тяжелыми нарушениями глотания), дополнительной и альтернативной коммуникации, эрготерапии, педиатрии и неврологии проводятся еженедельно. Это помогает специалистам проекта вместе с семьей понять уникальные потребности каждого ребенка и построить программу помощи, включающую самые современные методы, основанные на доказательном подходе. Специалисты Центра стараются сверять свою работу с современными исследованиями, проверяя уровни доказательности используемых подходов и технологий реабилитации.

Чтобы специалисты Центра выбирали для пациентов наилучшие методы реабилитации и помощи, эксперты обучают их правильно ставить цели вмешательства используя подход SMART и искать ответы на исследовательские вопросы по системе PICO (patient - пациент, intervention - вмешательство, comparison - сравнение, outcomes - исходы) в международных научных поисковых системах.

В рамках данного проекта российскими и американскими экспертами анализируются потребности команды специалистов Центра детской психоневрологии и возможности для внедрения инновационных практик с доказанной эффективностью, и вся работа проекта направленна на передачу полученных знаний внутри клиники и дальнейшее распространение опыта среди специалистов из других клиник и других регионов.

Практические аспекты обучения затрагивают широчайший спектр вопросов, например:

  • вопросы логопедической оценки дисфагии с использованием стандартизированных шкал глотания и видеофлюороскопии;
  • использование специального оборудования для правильного положения тела;
  • вопросы коммуникации, включая использование высокотехнологичных устройств, на базе планшетов, айтрекеров, коммуникативных досок и специальных кнопок;
  • протоколы использования бимануальной терапии и терапии с ограничением движения;
  • протоколы серийного гипсования полимерными материалами и его использования, совместно с ботулинотерапией;
  • вопросы работы с родителями и проведение мотивационных интервью;
  • принятие родителями различных типов вмешательства, например, гастростомия при тяжелых нарушениях глотания;
  • современные возможности лечения детей с СМА и их последующая реабилитация (сейчас в тульском Центре 10 детей со СМА проходят реабилитацию в дополнение к лекарственной терапии, для них подбирают технические средства и обучают семьи их использованию);
  • и многое другое.

В рамках проекта Ранней помощи Фонда «Обнажённые сердца» обучение новым подходам к помощи детям с двигательными нарушениями проходят 52 специалиста. Эти методы применяются в работе с более чем 2500 пациентами Центра с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями.

Область медицины, имеющая своей целью оказание помощи человеку в повседневной жизни, развитие, восстановление и поддержание навыков, необходимых при выполнении действий, важных и значимых для здоровья и благополучия данного индивидуума.

перейти в глоссарий

Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека. 

перейти в глоссарий

Это одна из систем ААК, которая используется для людей с аутизмом, церебральным параличом и другими нарушениями развития, а также для людей, которые по разным причинам не могут пользоваться речью. Функциональное назначение коммуникативных досок заключается в организации языкового пространства, в котором человек может выбрать необходимый символ и как можно быстрее, с минимальными усилиями сообщить то, что он желает, ответить на вопрос либо выразить свое мнение / отношение. Эта система коммуникации позволяет включать любые коммуникативные функции, части речи и языковые конструкции.

перейти в глоссарий

Прогрессирующее генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Обычно слабость начинается с мышц ног и далее всего тела и может доходить до мышц, отвечающих за жизненно важные функции, такие как глотание и дыхание. СМА не влияет на интеллект, поражая двигательные аспекты функционирования человека. В зависимости от тяжести течения выделяют три основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые симптомы и чем сильнее они выражены, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.

перейти в глоссарий

Использование препаратов, содержащих ботулотоксин, для локального временного снижения мышечного тонуса при спастических формах церебрального паралича. Часто применяется вместе с другими методами реабилитации, например в сочетании с серийным ортезированием.

перейти в глоссарий

Метод нейроортопедической коррекции контрактур и деформаций суставов, является важной составляющей программы комплексной медицинской реабилитации пациентов с двигательными нарушениями. Наряду с ботулинотерапией применяется при спастичности, а также для профилактики и лечения вторичных ортопедических осложнений.

Этапное «гипсование» применяется с использованием мягких и жестких полимерных бинтовых материалов. Полимерный бинт, используемый для проведения ортезирования, не вызывает аллергических реакций, более легкий, пропускает воздух, а также испарения со стороны иммобилизованной части тела, точно принимает форму тела. Важным аспектом этого метода является возможность активной нагрузки иммобилизованной конечности в процессе проведения серийного «гипсования». Данная методика способствует растяжению спастичной мышцы в течение длительного времени, а также позволяет поддерживать и постепенно увеличивать объем активных и пассивных движений в суставе. В дальнейшем в целях сохранения и закрепления полученного объема движений конечности назначается ношение туторов и аппаратов.

перейти в глоссарий

Метод реабилитации, который используется при преимущественном поражении одной из верхних конечностей, например при гемипарезах. Метод основан на исследованиях, подтверждающих, что улучшение функции пораженной руки за счет повышения ее активности связано с тем, что чем больше эта рука используется, тем богаче становится компенсаторная нейронная сеть, отвечающая за ее движения, и тем больше становится ее функциональное использование в повседневной жизни.


(Например, Hoare BJ, Wallen MA, Thorley MN, Jackman ML, Carey LM, Imms C. Constraint-induced movement therapy in children with unilateral cerebral palsy. Cochrane Database Syst Rev. 2019 Apr 1;4(4):CD004149. doi: 10.1002/14651858.CD004149.pub3. PMID: 30932166; PMCID: PMC6442500.)

 

Обучение выполнению целенаправленных действий или упражнений пораженной рукой достигается путем иммобилизации (фиксации) более активной и сильной руки. Фиксация более функциональной руки производится путем наложения лангеты или применения специальной рукавицы / повязки.


Данный метод имеет высокий уровень доказательности при условии применения терапии не менее двух часов в день в течение не менее чем двух месяцев.


Применение индуцированной ограничением и бимануальной терапии в комплексной программе реабилитации позволяет более продуктивно использовать вовлеченные верхние конечности в ежедневных активностях ребенка, повышая эффективность реабилитации.

перейти в глоссарий

Это быстрый, простой и эргономичный способ управления компьютером для людей, которые в силу разных причин не могут пользоваться руками.

К компьютеру, ноутбуку или планшету крепится специальное устройство, отслеживающее движения глаз, и пользователь может без посторонней помощи совершать необходимые ему действия на компьютере – общаться, читать новости в Интернете, просматривать видео, слушать музыку, работать с текстом и т.д.

перейти в глоссарий

Искусственное отверстие, соединяющее переднюю брюшную стенку с желудком, через которое вводится специальная трубка (гастростомическая трубка), которая соединяет наружную поверхность брюшной стенки и внутреннюю поверхность желудка. Позволяет кормить и поить ребенка в необходимом количестве. Гастростома не мешает продолжать обучение кормлению и питью через рот и может быть снята в любой момент, когда человек научился есть и пить через рот. Использование гастростомы позволяет серьезно улучшить качество жизни многих детей и взрослых с нарушениями развития.


Гастростома применяется у детей с нарушениями в развитии в случаях, когда при кормлении через рот имеется потенциальный риск аспирации (попадания питья и пищи в дыхательные пути вместо желудка). Аспирация является серьезным осложнением и может влиять на здоровье и приводить к аспирационным пневмониям и преждевременной смерти. Также дети с серьезными и множественными нарушениями не получают нужного объема жидкости, питательных веществ и калорий. Это может приводить к отставанию в весе (гипотрофии) и росте, запорам, снижению активности и другим проблемам здоровья и нарушениям функционирования.


Часто кормление детей начинают с использования назогастрального зонда, но, если кормление прогнозируется на длительный период (более одного-двух месяцев), необходимо обсудить с лечащим врачом возможность и целесообразность установки гастростомы.


Длительное использование назогастрального зонда может привести к серьезным осложнениям. Возникают пролежни, инфекции околоносовых пазух, глазные и ушные инфекции, заброс содержимого желудка в пищевод, ротовую полость и легкие, аспирационные пневмонии, желудочные кровотечения.

перейти в глоссарий

Нарушение акта глотания. Наличие дисфагии означает, что для перемещения пищи или жидкости изо рта в желудок требуется больше времени и усилий. Дисфагия может сопровождаться болезненными ощущениями и дискомфортом во время еды или питья. Периодические затруднения при глотании, которые могут возникнуть, если человек слишком быстро ест или недостаточно хорошо пережевывает пищу, обычно не вызывают беспокойства. Однако стойкая дисфагия может указывать на наличие серьезных проблем, требующих проведения оценки и последующей программы помощи. Например, это нарушение может сопровождаться аспирацией – попаданием в дыхательные пути (в трахею или легкие) жидкости или пищи. Дисфагия часто встречается у детей с различными нарушениями в развитии (церебральным параличом, синдромом Дауна и т.п.), но также может возникнуть в любом возрасте. Причины проблем с глотанием могут быть различны, и программа помощи напрямую зависит от них. При любом подозрении проявлений дисфагии нужно обратиться к врачу за консультацией.

перейти в глоссарий

Занятия строятся на использовании обеих рук: откручивать крышку банки лучше функционирующей рукой, придерживая ее вовлеченной рукой, нанизывать бусины более активной рукой, удерживая шнур вовлеченной рукой, и т.п. Правильно подобранные задачи и соответствующее поощрение способствуют успешности ребенка и, как следствие, возрастанию мотивации использования рук в бимануальных повседневных активностях.

Применение индуцированной ограничением и бимануальной терапии в комплексной программе реабилитации позволяет более продуктивно использовать вовлеченные верхние конечности в ежедневных активностях ребенка, повышая эффективность реабилитации.

перейти в глоссарий

читайте также

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

КОНТАКТЫ

603005, Нижний Новгород, ул. Пискунова, д. 10

info@nakedheart.ru
© 2021 Фонд «Обнажённые сердца»

Сделано в Charmer

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari