Фонд продолжает развивать дистанционное консультирование Центра детской психоневрологии в Туле
16 March 2021
Фонд «Обнаженные сердца» продолжает развивать проект Ранней помощи по улучшению качества жизни детей с церебральным параличом и их семей. С 2016 года Фонд сотрудничает с Центром детской психоневрологии в Туле.
Цель проекта здесь – повысить знания сотрудников центра о новых способах помощи детям с церебральным параличом, основанных на доказательной медицине. Благодаря проекту 52 сотрудника Центра обучились новым подходам к помощи детям с двигательными нарушениями, которые теперь они ежедневно применяют в работе с более чем 2500 пациентами центра.
Первым этапом совместной работы Фонда и Центра стала обучение специалистов вопросам использования в практической каждодневной работе оценочных шкал и применения концепции SMART-целей. Теоретическая и практическая подготовка специалистов по вопросам оценки нутритивного статуса и функции глотания с использованием видеофлюороскопии дала возможность улучшить качество жизни одной из самой тяжелой категории пациентов.
Новыми направлениями работы Центра стали методы альтернативной и дополнительной коммуникации, которое позволяет не только в значительной степени расширить коммуникативные возможности детей, но и дает возможность получения ребенком образования и возможности самореализации в жизни.
Направление клинической медицины, специализирующийся на оценке, развитии и восстановлении активности людей, которые в результате болезни или травмы потеряли способность двигаться, координировать движения или заниматься повседневными делами. Применяется в педиатрии, неврологии и нейрохирургии для помощи людям с поражением периферической и центральной нервной системы, например после травм спинного мозга и инсультов. Основывается на представлении о том, что целенаправленная, имеющая для человека смысл деятельность помогает улучшить все аспекты его функционирования.
Эрготерапевт — это специалист по восстановлению социальных, бытовых, рабочих, функциональных и двигательных навыков у людей с особыми потребностями. В его практике используется трудотерапия, психолого-педагогические приемы, физические упражнения, элементы мануальной терапии, массажа.
Термины «эрготерапия» и «эрготерапевт» были приняты как русский эквивалент понятий occupation therapy (терапия занятостью), occupational therapist в ходе реализации российско-шведского проекта по обучению российских врачей эрготерапии с одобрения Международной федерации эрготерапевтов (WFOT).
Спастичность определяется в профессиональной литературе как двигательное нарушение, являющееся частью синдрома поражения верхнего мотонейрона, характеризующееся скорость-зависимым повышением мышечного тонуса и сопровождающееся повышением сухожильных рефлексов в результате гипервозбудимости рецепторов растяжения. Спастичность является ведущим клиническим симптомом при церебральном параличе у детей и встречается в более чем 80 % случаев.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
Использование препаратов, содержащих ботулотоксин, для локального временного снижения мышечного тонуса при спастических формах церебрального паралича. Часто применяется вместе с другими методами реабилитации, например в сочетании с серийным ортезированием.
Метод нейроортопедической коррекции контрактур и деформаций суставов, является важной составляющей программы комплексной медицинской реабилитации пациентов с двигательными нарушениями. Наряду с ботулинотерапией применяется при спастичности, а также для профилактики и лечения вторичных ортопедических осложнений.
Этапное «гипсование» применяется с использованием мягких и жестких полимерных бинтовых материалов. Полимерный бинт, используемый для проведения ортезирования, не вызывает аллергических реакций, более легкий, пропускает воздух, а также испарения со стороны иммобилизованной части тела, точно принимает форму тела. Важным аспектом этого метода является возможность активной нагрузки иммобилизованной конечности в процессе проведения серийного «гипсования». Данная методика способствует растяжению спастичной мышцы в течение длительного времени, а также позволяет поддерживать и постепенно увеличивать объем активных и пассивных движений в суставе. В дальнейшем в целях сохранения и закрепления полученного объема движений конечности назначается ношение туторов и аппаратов.
Часть мультидисциплинарной программы реабилитации при церебральном параличе. Детские ортезы изготавливаются из различных полимерных материалов индивидуально для каждого ребенка. Основные цели использования ортезов: увеличение функции, предотвращение деформаций, сохранение сустава в функциональном положении, стабилизация туловища и конечности, избирательное облегчение контроля движений, снижение спастичности и защита конечности (например, в послеоперационном периоде).
В зависимости от технического устройства ортезы разделяют на аппараты (ортезы с шарнирами) и туторы и бандажи (ортезы без шарниров). Туторы и бандажи неподвижно удерживают целевой сустав и сочленяемые им сегменты в заданном положении. Использование аппаратов позволяет благодаря весу человека активно растягивать мышцы и сухожилия при функциональном использовании. Ортезы на голеностопный сустав (ОГС) являются наиболее часто назначаемыми ортезами для детей с церебральным параличом. Ортезы для верхних конечностей также называют сплинтами, а процесс их подбора и использования – сплинтированием.
Традиционно применяемая в Центре методика ботулинотерапии для коррекции спастичности существенно обогатилась за счет сочетания ее с серийным ортезированием и сплинтированием. Благодаря фонду «Обнаженные сердца» в Центре появились образцы новых качественных технических средств реабилитации. Теперь специалисты Центра могут не только рассказать, но и показать родителям, как правильно их использовать и адаптировать при необходимости.
Одним из наиболее перспективных подходов в оказании медицинской реабилитации на сегодняшний день является применение дистанционных цифровых технологий в домашней реабилитации. Это обусловлено, во-первых, определенными сложностями в доступности медицинской реабилитации для семей пациентов. Во-вторых, в связи с действующими ограничительными мерами, доступность плановой медицинской помощи закономерно снижается и/или переносится на неопределенный срок. Важным этапом комплексной реабилитации стали программы домашней реабилитации, которые в период пандемии позволяют продолжать занятия с пациентами с поддержкой специалистами Центра по телекоммуникационным каналам связи. За год специалисты Центра провели более 2000 дистанционных консультаций с родителями пациентов. В настоящее время Центр совместно с экспертами Фонда продолжает наращивать информационный ресурс, прежде всего, для дистанционного консультирования.
В рамках проекта регулярно проводятся супервизии специалисты тульского Центра общаются по видеосвязи со своими коллегами из США и экспертами Фонда. В 2020 году супервизии проводились в новом формате на еженедельной основе. Все были объединены в группы по направлениям работы – двигательная команда, коммуникативная команда, команда по вопросам кормления и глотания. Супервизии также проводились по отдельным направлениям: физическая терапия, эрготерапия, коммуникация, кормление и глотание, ортезирование. Один раз в месяц проводился общекомандный зум с клиническим разбором пациентов с множественными нарушениями, а также с обсуждением вопросов создания видеоматериалов для сайта учреждения и платформы «Обнаженные сердца онлайн». В супервизиях участвовали эксперты Фонда Святослав Довбня, Татьяна Морозова, а также специалисты из университета Нью-Мексико Джон Филлипс, Мэрибет Баркоси, Эмилия Сценаси и многие другие.
Валентина Жеребцова, директор Центра детской психоневрологии, главный детский специалист по медицинской реабилитации министерства здравоохранения Тульской области, главный внештатный специалист по медицинской реабилитации детей (в том числе детей с инвалидностью) министерства здравоохранения Российской федерации в центральном федеральном округе: «Наши ближайшие задачи, наряду с еженедельными дистанционными консультациями и супервизиями с нашими коллегами, - это движение в направлении создания информационно-просветительских материалов на качественно новом профессиональном уровне. И в этом вопросе для нас бесценен опыт Фонда и созданный информационный портал «Обнаженные сердца онлайн», где на высоком профессиональном уровне, как со стороны качества информации, так и со стороны ее подачи, представлены уникальные материалы. Поддержка Фонда в этом вопросе позволит нам на современном уровне использовать и передавать полученные в проекте знания и навыки нашим коллегам и родителям».
Направление клинической медицины, специализирующийся на оценке, развитии и восстановлении активности людей, которые в результате болезни или травмы потеряли способность двигаться, координировать движения или заниматься повседневными делами. Применяется в педиатрии, неврологии и нейрохирургии для помощи людям с поражением периферической и центральной нервной системы, например после травм спинного мозга и инсультов. Основывается на представлении о том, что целенаправленная, имеющая для человека смысл деятельность помогает улучшить все аспекты его функционирования.
Эрготерапевт — это специалист по восстановлению социальных, бытовых, рабочих, функциональных и двигательных навыков у людей с особыми потребностями. В его практике используется трудотерапия, психолого-педагогические приемы, физические упражнения, элементы мануальной терапии, массажа.
Термины «эрготерапия» и «эрготерапевт» были приняты как русский эквивалент понятий occupation therapy (терапия занятостью), occupational therapist в ходе реализации российско-шведского проекта по обучению российских врачей эрготерапии с одобрения Международной федерации эрготерапевтов (WFOT).
Спастичность определяется в профессиональной литературе как двигательное нарушение, являющееся частью синдрома поражения верхнего мотонейрона, характеризующееся скорость-зависимым повышением мышечного тонуса и сопровождающееся повышением сухожильных рефлексов в результате гипервозбудимости рецепторов растяжения. Спастичность является ведущим клиническим симптомом при церебральном параличе у детей и встречается в более чем 80 % случаев.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
Использование препаратов, содержащих ботулотоксин, для локального временного снижения мышечного тонуса при спастических формах церебрального паралича. Часто применяется вместе с другими методами реабилитации, например в сочетании с серийным ортезированием.
Метод нейроортопедической коррекции контрактур и деформаций суставов, является важной составляющей программы комплексной медицинской реабилитации пациентов с двигательными нарушениями. Наряду с ботулинотерапией применяется при спастичности, а также для профилактики и лечения вторичных ортопедических осложнений.
Этапное «гипсование» применяется с использованием мягких и жестких полимерных бинтовых материалов. Полимерный бинт, используемый для проведения ортезирования, не вызывает аллергических реакций, более легкий, пропускает воздух, а также испарения со стороны иммобилизованной части тела, точно принимает форму тела. Важным аспектом этого метода является возможность активной нагрузки иммобилизованной конечности в процессе проведения серийного «гипсования». Данная методика способствует растяжению спастичной мышцы в течение длительного времени, а также позволяет поддерживать и постепенно увеличивать объем активных и пассивных движений в суставе. В дальнейшем в целях сохранения и закрепления полученного объема движений конечности назначается ношение туторов и аппаратов.
Часть мультидисциплинарной программы реабилитации при церебральном параличе. Детские ортезы изготавливаются из различных полимерных материалов индивидуально для каждого ребенка. Основные цели использования ортезов: увеличение функции, предотвращение деформаций, сохранение сустава в функциональном положении, стабилизация туловища и конечности, избирательное облегчение контроля движений, снижение спастичности и защита конечности (например, в послеоперационном периоде).
В зависимости от технического устройства ортезы разделяют на аппараты (ортезы с шарнирами) и туторы и бандажи (ортезы без шарниров). Туторы и бандажи неподвижно удерживают целевой сустав и сочленяемые им сегменты в заданном положении. Использование аппаратов позволяет благодаря весу человека активно растягивать мышцы и сухожилия при функциональном использовании. Ортезы на голеностопный сустав (ОГС) являются наиболее часто назначаемыми ортезами для детей с церебральным параличом. Ортезы для верхних конечностей также называют сплинтами, а процесс их подбора и использования – сплинтированием.