«Генетик советовал сдать Димульку в интернат и родить себе другого, здорового»

В июле Фонд «Обнаженные сердца» открыл в Благовещенске инклюзивную игровую площадку. Для города это первая инклюзивная площадка, а для Фонда — 209-я. За этими площадками — личные истории семей, которым важно, чтобы у их детей были современные, дарящие радость, безопасные игровые пространства. В Благовещенске это история Натальи Маскаевой, мамы ребенка с особенностями развития и основательницы общественной организации «Дети солнца», которая подала заявку на участие в конкурсе Фонда.

Как сложился этот проект, рассказала президент Фонда «Обнаженные сердца» Ася Залогина и жительница Благовещенска Наталья Маскаева.

Рассказывает Наталья, мама Димы

После рождения первой дочери, к ее трехлетию (чтоб разница была небольшая между детьми) мы запланировали родить сына. Имя знали уже заранее — Димулька. В роддоме нашему сыну не стали делать никаких анализов, так как, посмотрев семейный фотоархив, медики пришли к выводу, что внешние особенности (разрез глаз) — это у него из-за родословной. Только спустя 5 месяцев мы узнали, что у Димы cиндром Дауна.

После постановки диагноза вся его жизнь, да и моя, пролетела у меня кинопленкой перед глазами. Генетик сказал, что наш сын — инвалид на всю жизнь, а узнав, что у нас есть «нормальная» дочь, посоветовал сдать Димульку в интернат, «а себе родите другого, здорового». На что муж, держа сына на руках, ответил: «Мы не для того рожали сына, чтобы в интернат его сдать».

Наталья и Дима

Сын пошёл в обычные ясли, хотя об инклюзии мы тогда понятия не имели, потом в коррекционный детский сад, кроме того, у него были дополнительные занятия в реабилитационных центрах города, области, страны. Еще у него были тренировки в бассейне 5 раз в неделю, 3 раза в неделю — тренажёрный зал, вечерами — семейные прогулки на велосипеде 10−15 км или пешком по 3-5 км.

Благодаря участию в летних спортивных сборах по плаванию, куда наш сын летал один, только с тренером, он рано стал самостоятельным

Пока сын тренировался по пять раз в неделю, я плакала и восхищалась одновременно силой его духа. Сегодня у него большие успехи в плавании: Дима — золотой призёр Всероссийских соревнований по плаванию для людей с синдромом Дауна «Победим вместе» и Чемпионата России по плаванию ЛИН (ЛИН — спорт для лиц с интеллектуальными нарушениями, одно из направлений адаптивных спортивных программ), у него 2 юношеский разряд. Сейчас Дима перешёл в 9 класс специальной коррекционной школы, умеет и любит гладить, готовить, помогать в домашних делах, и по хозяйству в деревне у прабабушки.

Нас было четыре мамы

Я стала собирать вокруг себя родителей детей с синдромом Дауна, чтобы обмениваться опытом и информацией о льготах, так как два года мы ходили в ясли платно, и заведующая даже не сказала, что ребёнку с инвалидностью садик полагается бесплатно. Когда я случайно узнала эту информацию в разговоре с неврологом и спросила у заведующей садиком, почему нам не предоставили эту льготу, получила ответ: «Ваш ребёнок, вы и должны знать свои права». В другой раз также случайно узнала про четыре дополнительных выходных в месяц на работе, если в семье есть ребенок с инвалидностью.

Тогда я и поняла, что надо объединяться и обмениваться опытом и информацией о льготах

Вначале нас было 4 мамы и все из Благовещенска. Собирались сначала на квартирах, дальше — больше, уже организовывали круглые столы со специалистами разных ведомств, устраивали концерты, чаепития. Мы назвали нашу организацию «Дети Солнца». За эти годы к нам присоединились родители детей с различными нозологиями: аутизм, церебральный паралич, сахарный диабет, эпилепсия, редкие генетические заболевания.

У нас есть космодром, мост в Китай, но до сих пор в городе нет инклюзивной площадки

В 2018 году я как руководитель организации «Дети солнца» приехала на ежегодный форум Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» с участием ведущих российских и зарубежных экспертов в области детского развития. На Форуме я подошла к основателю Фонда Наталье Водяновой и рассказала, что живу на берегах Амура, что у нас есть космодром, мост в Китай, но вот до сих пор в городе нет инклюзивной площадки.

После этого разговора наш организация подала заявку на конкурс Фонда. Нужно было вы полнить несколько условий, в том числе, чтобы мэрия предоставила участок. Площадка должна быть обеспечена хорошей транспортной доступностью, находиться в зелёной зоне, на охраняемой территории. Кроме того, поблизости с детской инклюзивной площадкой должны быть туалеты с пандусом и комната матери и ребёнка.

В администрации Благовещенска предложили разместить площадку в Первомайском парке. И это было наилучшее решение вопроса. За неделю мы успели подготовить все документы. Через четыре месяца мне позвонили и сказали, что наша заявка победила. Фонд передал для площадки инклюзивное игровое оборудование на 9 млн рублей.

Инклюзия нужна не только людям с особенностями развития, но и без

Ася Залогина, президент Фонда «Обнаженные сердца»:

«Фонд «Обнажённые сердца» уже более 15 лет работает над тем, чтобы наше общество было более инклюзивным, то есть открытым к людям с ментальными и физическими нарушениями. Важно, чтобы дети с аутизмом, синдромом Дауна, церебральным параличом и другими особенностями развития могли жить самой обычной жизнью: получали профессиональную поддержку, имели доступ к образованию, общались и дружили со сверстниками как с особыми потребностями, так и без, играли и занимались спортом наравне со всеми. А чтобы им было где вместе играть, Фонд создает инклюзивные пространства по всей стране. На данный момент таких объектов уже более 200 и не только в России, но и за ее пределами.

Мы уже устанавливали инклюзивные объекты в Амурской области, но в Благовещенске — это наш первый проект. Здесь сыграло важную роль, что с одной стороны был запрос от родительской организации, а именно такие родители-лидеры, как Наталья Маскаева — наши главные помощники в реализации инклюзивных проектов в разных городах России.

С другой стороны, хочется выразить признательность за плодотворное сотрудничество администрации Благовещенска, которая поддержала этот проект — предоставила территорию с инфраструктурой, провела подготовительные работы перед установкой игрового оборудования и согласилась взять на себя ответственность по содержанию игрового объекта после его установки. На новой площадке смогут весело провести время, как типично развивающиеся дети, так и с особыми потребностями. Ежегодно это более 12 000 человек. Площадка будет абсолютно бесплатной для всех желающих.

Наша главная задача — объединять всех ребят через игру

Инклюзия нужна не только людям с особенностями развития, но и без: необходимо научиться принимать факт, что все мы разные, но при этом все можем учиться, дружить, отдыхать вместе. Поэтому, делая наши площадки и парки инклюзивными, мы надеемся привить это понимание и детям, и взрослым.

Полная версия статьи на сайте «Домашнего Очага».

поделиться:
связанные теги:сми о нас

читайте также

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

КОНТАКТЫ

123242, Москва, Новинский бульвар, д. 25-27, стр.10

info@nakedheart.ru
© 2020 Фонд «Обнажённые сердца»

Сделано в Charmer

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari