Эксперты «Обнаженных сердец» рассказали о методах работы и программах помощи для детей с расстройствами аутистического спектра
новость
9 June 2017
В рамках своих программ Фонд “Обнаженные сердца” развивает бесплатные службы сопровождения для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития в России. На всех площадках Фонда используются исключительно подходы с доказанной эффективностью.
Мы уже рассказывали о важности доказательных подходов в нашей недавней статье, а сейчас хотим рассказать подробнее о методах, которые мы используем при работе с детьми и молодыми людьми с аутизмом.
В чем специфика работы с детьми с аутизмом?
Одно из приоритетных направлений нашей программы - помощь семьям, имеющим детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Это объясняется тем, что аутизм - одна из серьезнейших проблем с которыми сталкивается российское общество сегодня. За последние несколько лет количество детей с РАС резко возросло во всем в мире, включая Россию.
На сегодняшний день считается, что расстройства аутистического спектра у детей встречаются чаще, чем синдром Дауна, церебральный паралич и онкологические заболевания вместе взятые. РАС затрагивает десятки миллионов человек по всему миру и частота встречаемости в последние годы растет ежегодно на 10% - 17%. Последние исследования говорят о том, что 1 из 68 детей рождается с расстройством аутистического спектра.
Аутизмом, или расстройствами аутистического спектра (РАС), называется целая группа нарушений в развитии. РАС может затруднять жизнь в обществе, в частности общение с другими людьми: для кого-то это будут лишь небольшие сложности, другим же понадобится серьезная и длительная программа помощи. Кроме того, часто расстройства аутистического спектра могут сопровождаться трудностями в обучении различной степени выраженности.
Сочетание двух или нескольких самостоятельных заболеваний или синдромов, ни один из которых не является осложнением другого, если частота этого сочетания превышает вероятность случайного совпадения.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
DTT (Discrete Trial Teaching)
Один из способов структурированного обучения. Проба, или блок, – это законченный эпизод, состоящий из инструкции, реакции (ответа) ученика, подсказки (когда это необходимо), предоставления последствия (в зависимости от ответа ребенка) и удаления материалов. Данный метод эффективно применяется для обучения различным академическим и предакадемическим навыкам.
Адаптация пространства с учетом потребностей детей и функционального использования этого пространства таким образом, что сама организация среды (зонирование помещения, хранение материалов) помогает понять, что будет происходить и что ожидается от ребенка в том или ином месте.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
В настоящее время не существует медицинского теста на аутизм, и диагностика проводится на основании наблюдаемого поведения, педагогических и психологических тестов. Нет также и возможности исцеления медицинскими методами, однако есть очень эффективные психолого-педагогические методы, которые позволяют обучать детей с РАС и успешно интегрировать их в жизнь общества. Таким образом, программы помощи детям с аутизмом это прежде всего забота образования.
Какие существуют современные программы помощи и в чем сложность их распространения?
Потребность в современных программах помощи детям с РАС просто «витает в воздухе». Родители и педагоги по всей стране видят все больше и больше детей с подобными проблемами, не хватает знаний и о том как должны выглядеть программы раннего вмешательства и как лучше учить таких детей, как помочь им удержаться в школе и детском саду, чтобы дети могли развиваться, а родители работать быть полноценными членами общества.
На сегодняшний день программы, основанные на идеях прикладного анализа поведения (АВА), являются единственными, эффективность которых доказана. В России пока очень не хватает специалистов по прикладному анализу поведения, не хватает знаний об эффективных технологиях помощи детям с РАС и их семьям. В большинстве городов России современные программы помощи недоступны для родителей. Они либо просто отсутствуют, либо очень дороги для семьи. Специалисты практически не получают знаний о поведенческих технологиях в до- и последипломном образовании.
Сочетание двух или нескольких самостоятельных заболеваний или синдромов, ни один из которых не является осложнением другого, если частота этого сочетания превышает вероятность случайного совпадения.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
DTT (Discrete Trial Teaching)
Один из способов структурированного обучения. Проба, или блок, – это законченный эпизод, состоящий из инструкции, реакции (ответа) ученика, подсказки (когда это необходимо), предоставления последствия (в зависимости от ответа ребенка) и удаления материалов. Данный метод эффективно применяется для обучения различным академическим и предакадемическим навыкам.
Адаптация пространства с учетом потребностей детей и функционального использования этого пространства таким образом, что сама организация среды (зонирование помещения, хранение материалов) помогает понять, что будет происходить и что ожидается от ребенка в том или ином месте.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
Основной сложностью в продвижении современных программ обучения детей с РАС в службах, оказывающих бесплатную помощь и муниципальных образовательных учреждениях, являются ограниченность ресурсов и большое количество уже существующих малоэффективных услуг.
Как мы выбираем подходы для работы с детьми с РАС?
С первых же дней работы программ Фонда по поддержке работы семей, воспитывающих детей с особенностями развития, было принято решение развивать образовательные программы и услуги, опираясь на самый передовой опыт, и используя только практики с доказанной эффективностью, при этом абсолютно все наши услуги бесплатны для детей и членов их семей.
Для работы в проектах Фонд привлекает экспертов из ведущих университетов и центров США и Западной Европы. Это необходимо для того, чтобы гарантированно не повторять чужих ошибок и не пытаться внедрять устаревшие программы, эффективность которых не была научно доказана. Для этого разработана стратегия создания международной профессиональной сети, включающей в себя экспертов высокого уровня, готовых безвозмездно делиться знаниями: проводить семинары, лекции, супервизии, принимать на практику российских коллег у себя.
Сочетание двух или нескольких самостоятельных заболеваний или синдромов, ни один из которых не является осложнением другого, если частота этого сочетания превышает вероятность случайного совпадения.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
DTT (Discrete Trial Teaching)
Один из способов структурированного обучения. Проба, или блок, – это законченный эпизод, состоящий из инструкции, реакции (ответа) ученика, подсказки (когда это необходимо), предоставления последствия (в зависимости от ответа ребенка) и удаления материалов. Данный метод эффективно применяется для обучения различным академическим и предакадемическим навыкам.
Адаптация пространства с учетом потребностей детей и функционального использования этого пространства таким образом, что сама организация среды (зонирование помещения, хранение материалов) помогает понять, что будет происходить и что ожидается от ребенка в том или ином месте.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
Специалисты в области аутизма часто говорят: «Если вы видели одного ребенка с РАС, то это всего лишь один ребенок с РАС». Это означает, что все дети очень разные, с различными способностями, потребностями, сильными и проблемными сторонами. Поэтому на сегодняшний день нет универсальной программы, которая подходила бы всем детям, однако существуют научно доказанные методики, которые различаются в зависимости от возраста ребенка, тяжести симптоматики аутистического расстройства, наличия коморбидностей и доступных ресурсов помощи.
В проектах Фонда используются «модульные подходы» (термин Конни Казари). Вновь создающаяся служба оснащается различными методиками, каждая из которых доказала свою эффективность. Это особенно важно в сегодняшнем российском контексте, когда практически сразу нужно начать оказывать помощь большому количестве детей с очень разными нарушениями в развитии, от самых высоко-функциональных до детей с множественными нарушениями и коморбидностями. Имеет влияние и «кохортный эффект», когда дети старшего возраста, не получавшие своевременную эффективную помощь с ранних лет, демонстрируют более выраженную симптоматику на момент начала работы.
Кроме того, необходимо быстро найти структурированные и эффективные программы помощи родителям детей с РАС. Исследования показывают, что родители, воспитывающие детей с РАС, испытывают высокий уровень стресса. В качестве программы поддержки родителей была выбрана программа “Ранняя пташка” (EarlyBird). Эта программа помощи была разработана Национальным обществом аутизма Великобритании, а наши эксперты смогли адаптировать её для использования в русскоязычных странах и получили эксклюзивную лицензию на дальнейшее бесплатное распространение.
Как и где мы начали развивать программы помощи?
Первые поведенческие программы Фонда «Обнаженные сердца» для детей с аутизмом, включающие в себя элементы обучения методом дискретных проб, структурирования окружения, визуальной поддержки, альтернативной и аугментативной коммуникации, анализа и модификации поведения для детей выраженным аутизмом, сочетающимся с когнитивными нарушениями, начались в школе №46 в Санкт-Петербурге. Использование данных подходов педагогами и специалистами службы сопровождения привели к значительному прогрессу в развитии детей и улучшению их поведения, академических и социальных навыков.
Сочетание двух или нескольких самостоятельных заболеваний или синдромов, ни один из которых не является осложнением другого, если частота этого сочетания превышает вероятность случайного совпадения.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
DTT (Discrete Trial Teaching)
Один из способов структурированного обучения. Проба, или блок, – это законченный эпизод, состоящий из инструкции, реакции (ответа) ученика, подсказки (когда это необходимо), предоставления последствия (в зависимости от ответа ребенка) и удаления материалов. Данный метод эффективно применяется для обучения различным академическим и предакадемическим навыкам.
Адаптация пространства с учетом потребностей детей и функционального использования этого пространства таким образом, что сама организация среды (зонирование помещения, хранение материалов) помогает понять, что будет происходить и что ожидается от ребенка в том или ином месте.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.
Этот успех позволил начать распространение разработанной модели в школах и дошкольных учреждениях Нижнего Новгорода. Закон об Образовании РФ дает всем детям право учиться и получать образовательные услуги в соответствии с их потребностями и возможностями. Школы и детские сады – оптимальное место, где возможно организовать интенсивную программу обучения, доступную всем детям с расстройствами аутистического спектра.
Узнать больше о результатах нашей работы в Нижнем Новгороде можно здесь. Для работы с дошкольниками с аутизмом мы выбрали программу ASSERT, разработанную Университетом штата Юта. Мы продолжаем развивать службы поддержки для детей и молодых людей с нарушениями развития, а также их семей и внедрять методы работы, доказавшие свою эффективность. Чтобы узнать больше о современных подходах, смотрите видеоматериалы, читайте статьи и слушайте подкасты на на нашей информационной платформе «Обнаженные сердца онлайн».
Сочетание двух или нескольких самостоятельных заболеваний или синдромов, ни один из которых не является осложнением другого, если частота этого сочетания превышает вероятность случайного совпадения.
Визуальная поддержка включает различные методы предоставления информации, опирающиеся на зрительное восприятие человека и помогающие представить визуально такие абстрактные категории, как время, последовательность действий, причинно-следственные связи. Визуальная поддержка помогает человеку быть самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
DTT (Discrete Trial Teaching)
Один из способов структурированного обучения. Проба, или блок, – это законченный эпизод, состоящий из инструкции, реакции (ответа) ученика, подсказки (когда это необходимо), предоставления последствия (в зависимости от ответа ребенка) и удаления материалов. Данный метод эффективно применяется для обучения различным академическим и предакадемическим навыкам.
Адаптация пространства с учетом потребностей детей и функционального использования этого пространства таким образом, что сама организация среды (зонирование помещения, хранение материалов) помогает понять, что будет происходить и что ожидается от ребенка в том или ином месте.
Прикладной анализ поведения (ПАП). Наука, которая разрабатывает прикладные методики на основе законов поведения и систематически применяет их для улучшения социально значимого поведения, а также использует эксперимент для поиска переменных, ответственных за изменение поведения.
Группа методов, используемых для передачи сообщений людьми с отсутствием или существенными ограничениями устной речи. В основе АДК лежит идея, что знаковая деятельность, проявляющаяся в процессе коммуникации, многообразна, то есть информация может передаваться и поступать через различные каналы восприятия человека.