Организаторами пресс-конференции выступили Ассоциация профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи, РБОО Центр лечебной педагогики, Фонд «Обнажённые сердца», Альянс профессиональных организаций «Ценность каждого», и Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации.

Представители органов государственной власти, сфер здравоохранения, образования, социальной защиты и НКО обозначили основные задачи на ближайший год: объединение усилий всех ведомств и родительского сообщества, закрепление ранней помощи на законодательном уровне, развитие служб ранней помощи во всех регионах и главное – информирование специалистов и родителей о возможностях ранней помощи.

«Несмотря на то, что ранняя помощь существует уже 30 лет, многие родители о ней не знают», – говорит председатель Совета Ассоциации ранней помощи Лариса Самарина. Нужно сделать так, чтобы семья из любого региона, которая нуждается в ранней помощи, могла ее получить. О ранней помощи должны знать и специалисты, и родители».

Заместитель министра здравоохранения Олег Сагалай рассказал о том, что в Минздраве с участием общественных организаций приступили к разработке единого Протокола сообщения диагноза при подозрении или обнаружении у плода или ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития. После введения Протокола родителям будут не просто сообщать диагноз ребенка, а начнут рассказывать о всех возможных медицинских, социальных, психолого-педагогических услугах, которые они могут получить и организациях, в том числе негосударственных, включая родительские ассоциации и др., где они оказываются.

В России Концепция ранней помощи была утверждена в 2016-2020 годы и, по информации Алексея Вовченко, заместителя министра Минтруда РФ, в систему ранней помощи в той или иной степени вовлечены 76 регионов, но в большинстве из них помощь оказывается «фрагментарно», хотя Министерство в рамках программы «Доступная среда» поддерживает регионы в данном направлении. В ближайшее время ранняя помощь детям с нарушениями развития/детям с риском возникновения нарушений и их семьям будет закреплена законодательно. Об этом сообщил заместитель министра труда и социальной защиты РФ Алексей Вовченко. «Ежегодно почти 190 тысяч детей в стране нуждаются в ранней помощи. Мы сейчас работаем над законом, где уточняем понятие реабилитация, в которую должна войти и ранняя помощь», – пояснил он.

Святослав Довбня, детский невролог, эксперт Фонда «Обнажённые сердца»: «Программа ранней помощи не должна быть общей - нельзя объединять все под одной крышей. У нас множество целевых групп, нуждающихся в ранней помощи, и их потребности очень сильно различаются. Есть семьи социального риска – для них необходимы программы борьбы с бедностью, обучение мам, как взаимодействовать с ребенком, доступные детские сады. Необходимы отдельные программы по работе с привязанностью – это касается домов ребенка и приемных семей. Отдельная история про выявленные нарушения в развитии – детям с церебральным параличом и расстройством аутистического спектра необходимые отдельные службы помощи. Еще одно направление – программы для детей, находящихся в реанимации, там нужны специалисты, которые понимают, как родным переживать горе, если с ребенком что-то случилось или родился ребенок, у которого могут ожидаются сложности. В каждой из этих программ должен быть разный набор сотрудников и услуг».

В Год информирования о ранней помощи детям и их семьям Ассоциация профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи совместно с экспертами Альянса профессиональных организаций «Ценность каждого» при поддержке Департамента по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации уже планируют провести более 20 мероприятий для информирования широкой общественности о ранней помощи в России.