Один день мамы ребенка с аутизмом: как жительница Нижнего Новгорода учится понимать сына и ищет свое призвание
3 February 2021
Woman.ru взял интервью у мамы 3-летнего Тимофея, он посещает Центр поддержки семьи в Нижнем Новгороде.
Представьте, что ваш ребенок не умеет общаться с окружающим миром. Ни с вами, ни со сверстниками, ни с чужими людьми. Именно с этой особенностью сталкиваются родители детей с аутизмом. Наша героиня Екатерина рассказала о том, каково заботиться о таком ребенке на самом деле — и почему не стоит думать, что это влечет за собой немало жертв и потерь.
Аутизм. Наверняка вы все чаще встречаетесь с этим словом в медиа-пространстве, где активно обсуждаются проблемы современного общества. Но скорее всего, большинство людей с трудом понимает, что конкретно означает этот диагноз.
Аутизм — это особенность развития, при которой дети могут не откликаться на свое имя, не говорить, не смотреть в глаза, не иметь указательного жеста, избегать прикосновений, иметь сложности в самообслуживании. Многим из них непросто адаптироваться к изменениям и понимать социальные правила. Современное научное название аутизма — «расстройство аутистического спектра» (сокращенно РАС).
Взрослым с РАС может быть сложно общаться и поддерживать связи с другими людьми, трудно смотреть на вещи с точки зрения другого человека, понимать идиомы и шутки. Многим может быть непросто принимать неожиданные изменения, а также справляться в ситуациях, когда вокруг шумно и людно. Некоторые трудности в социальном взаимодействии, а также приверженность определенным рутинам могут быть свойственны и людям, не имеющим аутизма. Однако диагноз РАС означает, что человек действительно испытывает выраженные трудности в повседневном функционировании.
Младенцы с аутизмом в редком случае откликаются на свое имя и не смотрят в глаза взрослым. И со временем проявляется все больше особенностей: от мирного отказа от общения с людьми до отсутствия речи и сильнейших вспышек агрессии.
Аутизм — самое часто встречающееся в мире нарушение развития. Согласно данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США он встречается у каждого 54-го ребенка. Современная наука пока не разработала медикаментов, которые могли бы «вылечить» аутизм, но в последние годы созданы эффективные методы психолого-педагогической помощи, которые позволяют компенсировать многие дефициты. Это дает возможность людям с аутизмом жить так же, как и люди без особенностей развития: учиться, дружить, работать. Фонд помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» помогает людям с аутизмом, развивая системную профессиональную поддержку. Один из основных проектов Фонда — Центр поддержки семьи в Нижнем Новгороде, где запущена и практикуется интенсивная поведенческая программа для малышей с аутизмом.
Мы пообщались с Екатериной — мамой 3-летнего Тимофея, который регулярно ходит на занятия в этот центр. Женщина рассказала нам об их жизни, надеждах и программе действий.
Утренняя рутина
Даже в будние дни мы просыпаемся примерно в 8-8:30 утра. Я готовлю для сына завтрак, мы с ним едим, играем и делаем все остальное для подготовки к новому дню — а точнее, к занятиям в центре поддержки семьи «Обнаженные сердца». Мы посещаем их уже несколько месяцев, и приятный результат уже есть.
Ехать до центра от нашего дома довольно далеко, поэтому выезжаем мы за час-полтора до начала занятий. К этому моменту я уже успеваю сделать некоторые домашние дела и снова накормить сына — теперь уже обедом, ведь занятия длятся долго и требуют максимум внимания и сил.
В первое время, пока Тимофей занимался в детской группе, я ходила на занятия для родителей «Ранняя пташка» при центре. Именно там до меня донесли все нюансы моего особого статуса мамы ребенка с аутизмом, который не разговаривает и не умеет понятно выражать свои чувства, желания и эмоции. Меня научили правильно контактировать с сыном и объяснять, что хочу от него я и окружающие.
Вообще, для понимания друг друга при помощи специалистов центра мы освоили систему карточек ПЕКС, разработанную специально для детей с аутизмом. Она состоит из мягкого альбома, в котором липучками прикреплены иллюстрации всех тех действий и предметов, которые сопровождают каждый день сына. Когда он что-то хочет от меня, он берет свой альбом, отклеивает нужную наклейку и дает мне, чтобы я ему помогла. Например, когда он хочет печенье, он берет и протягивает мне картинку с ним. Я в ответ должна произнести это слово вслух и обязательно дать сыну желаемое. Иначе попытка выйти на связь с миром покажется ему безрезультатной и прогресса не будет.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.
К примеру, раньше для нас было огромной проблемой вместе сходить в магазин за покупками. Он вырывался, кричал — в общем, как мог показывал, что не понимает, куда и зачем я его веду. Теперь мне достаточно просто ему показать картинку магазина, и мы спокойно собираемся дальше по делам.
Планы на себя
Я совсем не могу сказать о том, что страдаю от недостатка времени. Все благодаря занятиям в «Обнаженных сердцах». Пока сын там, я могу спокойно делать домашние дела — и даже подрабатывать, занимаясь любимым хобби.
Мне всегда нравилось фотографировать, хотя отучилась я на инженера-технолога. В первый год декрета муж предложил мне заняться фотографией более профессионально — чтобы отвлекаться от рутины, как минимум фотографируя мероприятия в его спортивном центре. Конечно, из-за пандемии для этой индустрии сейчас не самый удачный период. Но все же заказы имеются, и мне нравится работать с клиентами в свободное время.
Большинство моих фотосессий проходит, когда Тимоша на занятиях. Но если вдруг клиентам этот интервал неудобен, я всегда могу оставить сына с бабушкой и дедушкой. Он отлично ладит с ними, и это очень выручает.
Кстати, до беременности я работала в крупной строительной фирме. И уже сейчас многочисленные знакомые из отрасли зовут меня вернуться к делам, обещая достойную зарплату. Но пока у меня, к сожалению, такой возможности нет: как минимум до того момента, пока мы не найдем хороший детский сад для сына.
Все бы ничего, но специализированных садиков для детей с аутизмом в России нет. Есть только группы для малышей с особенностями речевого развития, но там, конкретно в нашей ситуации, мест пока не предвидится. До пандемии Тимоша пробовал ходить в обычный детский сад, и все складывалось вполне хорошо. Но после долгой паузы он наотрез отказался возвращаться в группу. Все-таки пребывание в обычном саде, где в группе так много детей, может травмировать психику ребенка с аутизмом. Конечно, специалисты советуют отдавать детей в обычные сады. Но не все воспитатели готовы работать с ними.
В нашей ситуации, в принципе, грех на что-то жаловаться. Но я общаюсь с другими мамами детей с аутизмом и знаю, что проблемы бывают очень неприятные. Редкий воспитатель захочет возиться с одним особенным ребенком, когда вокруг бегает еще двадцать других детей! Пробовать укладывать его спать, когда он даже не хочет лечь в кровать, пытаться накормить и уж тем более успокоить в момент нежелательного поведения. Поэтому родителей довольно часто просят забирать детей — и больше не приводить...
Воспитание характера
В воспитании ребенка с аутизмом главное — принимать «правила игры» и правильно себя вести, не позволяя брать верх эмоциям. Это нелегко, но со временем навык приходит.
Вечернее время
Сын никогда не может самостоятельно заснуть вечером — мне нужно создать для него визуальную обстановку подготовки ко сну. Поэтому каждый вечер мы вместе ложимся, слушаем колыбельные, и он засыпает на моем плече.
Конечно, специалисты говорят, что именно от такой модели укачивания нам нужно постепенно уходить — ведь время идет, мальчик растет. Но пока я не считаю нужным отказываться от нашей традиции. Да, я все прекрасно понимаю, но, думаю, еще какое-то время мы можем наслаждаться таким убаюкиванием. Мы и так стараемся постепенно вводить что-то новое в жизнь Тимоши — например, своя комната и «взрослая» кровать у него появились всего несколько месяцев назад. И я верю, что со временем все будет становиться только лучше.
Полностью статью читайте на woman.ru.
Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.
РАС / расстройство аутистического спектра / атипичный аутизм / синдром Каннера / синдром Аспергера / детский аутизм / РДА / ASD
Расстройство развития, диагностическими критериями которого являются выраженные трудности в социальной коммуникации и социальном взаимодействии, а также существующие трудности в обработке сенсорной информации и повторяющееся или ригидное поведение (определение DSM-5). Аутизм – спектральное расстройство, это означает, что у всех людей с аутизмом есть похожие трудности, но аутизм влияет на них по-разному. У некоторых людей с аутизмом есть сопутствующие проблемы с тем, как они учатся и усваивают информацию, проблемы с психическим здоровьем или другие сопутствующие состояния, а это означает, что все эти люди нуждаются в разных уровнях поддержки. Все люди, находящиеся в спектре аутизма, могут учиться и развиваться. На сегодняшний день считается, что аутизм – это нарушение в развитии, им нельзя заразиться или заболеть и от него нельзя исцелиться. При правильной поддержке всем людям с РАС можно помочь жить более полноценной жизнью.