Наталья Водянова: Почему-то, когда речь идет о детях с особенностями развития, мы должны постоянно доказывать, что они вообще стоят внимания и что они вообще могут быть нужны обществу

Илья Тарасов: Среди звезд мирового масштаба, которые занимаются благотворительностью, есть и наши соотечественники. Наталья Водянова – интервью с ней мы ждали целый год.

Голос за кадром: Покорила подиумы Парижа и Нью-Йорка, а в России помогает особенным детям. Каково им приходится, Наталья Водянова знает на примере собственной семьи – у младшей сестры всемирно известной супермодели ДЦП и глубокий аутизм. В детстве в родном Нижнем Новгороде сестры были настоящими изгоями – из-за того, что Оксана другая, сверстники с ними не общались. Девочку даже попросили уйти из школы, потому что она все время рыдала и не разговаривала, и Оксана сидела дома. Что делать, ее семья не знала.

Зато Наталья Водянова теперь знает. Каждый год команда ее благотворительного фонда «Обнаженные сердца» проводит в Москве международный форум «Каждый ребенок достоин семьи». Здесь и родители особенных детей, и ведущие мировые специалисты обсуждают, как сделать жизнь людей с особенностями легче и лучше. Выступает на форуме и сама Наталья. О том, как супермодель помогает особенным детям и их родителям и почему считает, что психоневрологические интернаты – это зло, смотрите далее в интервью.

Наталья Водянова: По сути, это стало нужным, нашлось применение этому опыту жизни, через который я прошла. Форум «Каждый ребенок достоин семьи» с таким, может быть, странным названием, таким очевидным… Ну да, конечно, каждый ребенок достоин семьи. Но мы специально выбирали эту формулировку, потому что почему-то, когда речь идет о детях с особенностями развития, мы должны постоянно доказывать, что они вообще стоят внимания и что они вообще могут быть нужны кому-то, обществу.

Форум в этом году посвящен такой очень важной теме, которая тоже очень редко поднимается, а тем более когда идет речь об особенностях развития, – качеству жизни. Когда мы говорим о человеке или о ребенке с особенностями развития, мы говорим о качестве жизни. Если система выстроена вокруг ребенка правильно, то не только ему, но и родителям, и вообще всем вокруг… Когда мы говорим о целесообразности этих вложений, мы должны всегда думать, что это не только один ребенок. Останавливается жизнь всей семьи.

Вот это случилось с нами, это случилось с нами в детстве, когда моя мама не могла устроиться на постоянную работу. Из-за этого она работала на ужасных четырех работах, очень малооплачиваемых. Она просто за пять лет стала, можно сказать, почти трупом, потому что в ней не осталось никакой жизни. Для меня было, наверное, самое болезненное в моем детстве – это смотреть на полную деградацию моей мамы. У нее не было ни общения, ни радости в жизни. Она просто работала, чтобы нас как-то прокормить.

Илья Тарасов: Выживание?

Наталья Водянова: Да, это было выживание каждый день, каждый день, каждый день – беспросветное.

Когда ребенок рождается, он, конечно, пойдет в детский сад, потом он пойдет в школу, потом он вырастет, потом он станет самостоятельным и так далее. Когда речь идет о детях с особенностями развития, то все это недоступно.

Илья Тарасов: Почему люди часто, когда решают свою личную проблему, и она решена, они больше не хотят этого касаться? У тебя с сестрой все хорошо. Ты знаешь, как все будет развиваться дальше. Но почему лично тебе не все равно на всех остальных?

Наталья Водянова: Потому что я была в этой ситуации. Я знаю, что, когда я выбралась из этой ситуации, я не могу оставаться безразличной к тому, что я знаю. Эти знания – сначала это было как такой груз на теле.

Илья Тарасов: Что должно произойти в нашей стране, когда ты скажешь: «Ну все, моя работа закончена. Ребята, все хорошо»? Вот что должно произойти?

Наталья Водянова: Я очень сомневаюсь, что я увижу это. Если я вдруг доживу до этого момента, то мы как страна уйдем вперед планеты всей.

Илья Тарасов: А как это должно выглядеть?

Наталья Водянова: Школы инклюзивные…

Илья Тарасов: Как бы это выглядело для твоей семьи, если бы она была рядовой семьей из Нижнего Новгорода? Если бы ты не была суперизвестным человеком, как бы это выглядело для твоей семьи?

Наталья Водянова: Прекрасный, отличный вопрос! Во-первых, когда моя мама родила, ей бы никто не говорил, что «этот ребенок – овощ» и что «лучше его оставить», потому что… «Зачем мучиться? Потому что все равно девочка не выживет, не проживет больше десяти лет». Семья не отвернется, муж не уйдет от моей мамы, семья не отвернется от нее. Сразу же вокруг нее выстроится система поддержки.

Что это значит? Это значит, что доктор говорит: «Ничего, вы справитесь. Это не конец жизни, потому что есть службы поддержки, которые проведут вас через этот путь и покажут вам, как взаимодействовать со своим ребенком. И он так же, как и другие дети, пойдет в детский сад, пойдет в школу. И все будет хорошо. Мы рядом с вами». Ощущение того, что ты не один – это, наверное, на этом этапе самое главное.

Илья Тарасов: Смотри, с каждым годом, слава богу, люди берут в семьи особенных детей из детских домов, из интернатов. Но есть большая проблема, что есть взрослые люди с ментальными нарушениями, которые уже выросли, уже выросли в другой стране, выросли в другом отношении, и их родителям неумолимо становится с каждым годом все больше и больше лет. Как должна быть, на твой взгляд, выстроена система помощи таким людям?

Наталья Водянова: Да, у нас очень много таких… Это моя личная ситуация в том числе, потому что моей сестре 32. И даже если моя мама очень молодая, ей 55, она задумывается об этом постоянно: «Что будет, если вдруг меня не станет?» И это, может быть, для моей мамы не такая сильная была головная боль, потому что все-таки есть я…

Илья Тарасов: Твоя помощь.

Наталья Водянова: …и есть родственники, которые никогда не оставят Оксану, и Оксана не окажется в ПНИ.

Но это огромная проблема для многих родителей. Это мы слышим постоянно как организация благотворительная: «Что будет дальше? Что вы делаете для взрослых?» Мы делаем. У нас сейчас есть такой пилотный проект – сопровождаемое проживание. Это квартиры для ребят, которые не могут жить самостоятельной жизнью, которые имеют возраст Оксаны, моей сестры, – около 30, чуть меньше, чуть больше.

Закон о распределенной опеке позволит такую альтернативу. Это то, чего мы пытаемся добиться. Попечителем может быть государство вместе с родителем или родственником, близким родственником или человеком, который готов брать ответственность за этого человека, его поддерживать, помогать ему принимать решения. Это человек, который будет его представлять. И, возможно, плюс к этому благотворительная организация.

Илья Тарасов: Спасибо.

Наталья Водянова: Спасибо, Илья. Очень приятно.

Посмотреть полное интервью можно на сайте канала ОТР.