«Маша научила меня ценить время»: У моей дочери синдром Дауна и аутизм

Wonderzine поговорил с мамой ребенка с аутизмом и синдромом Дауна, которая прошла обучение по программе «Ранняя пташка».

В детстве у меня была травма спины — медики уверяли, что после этого я, скорее всего, не смогу родить. Когда мне было одиннадцать лет, погиб старший брат — мои переживания были настолько сильными, что спустя много лет при гинекологической операции врачи обнаружили, что мои яичники замерли на уровне одиннадцати лет — по их словам, возможность забеременеть для меня была равна нулю.

Я рада, что предостережение не оправдалось — в итоге сейчас у меня трое детей: Николай (ему двадцать два года), Михаил (шестнадцать лет) и Маша (шесть с половиной лет). Я из тех мам, которые считают своих детей совершенно прекрасными, я очень их люблю. Я стараюсь их баловать и очень много работаю, иногда даже по выходным — по профессии я бухгалтер, и вместе с партнёром мы ведём свою небольшую аутсорсинговую фирму, — так что муж проводит с детьми больше времени, так получилось. Мы женаты уже двадцать четыре года.

Первые две беременности у меня рождались исключительно мальчики, но в какой-то момент я поняла, что без косичек мне тяжело. Забавно, но с каждым ребёнком я просила у неба чего-то определённого — например, с первым сыном я просила, чтобы он был умным. Со вторым — чтобы он был умным, добрым и не ленивым. А с Машей я просила у бога девочку, которая объединила бы братьев. Так и случилось.

Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.

перейти в глоссарий

О том, что у Маши синдром Дауна, я узнала на этапе скрининга. Скажу честно, я хватала врача за руки и спрашивала, нет ли ошибки

Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик». Я выжала из неё эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю «здорового» ребёнка. Хотя после этого был второй скрининг, уже в другом маститом институте, где мне твёрдо сказали: «У вас будет ребёнок с синдромом Дауна».

Роды принимала заведующая, помню, что когда Машенька родилась, надо мной все сгрудились и стали шептаться, а потом ко мне подошла одна акушерка и сказала: «Саш, тебе очень повезло, ты не представляешь, что ещё бывает». Я не понимала. Моя жизнь просто остановилась.

Со временем ты понимаешь, что ошибки нет, — на это у меня ушло много лет. Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всём себя. Категорически запрещала делать фотографии её маленькой — подруга всё равно делала их тайком, и я ей очень за это благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно.

Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.

перейти в глоссарий

Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья, кроме моего папы. Он говорил: «При мне даже имени её не называйте, у нас такого в роду не было, это от мужа». Зато сейчас Маша его фаворитка номер один. Вообще Маша такой игрок, она на любом поле завоюет внимание и симпатии. Сейчас для меня краше на свете никого нет. И когда я вижу на улице таких же особенных детей, сразу начинаю сиять — их родители даже иногда пугаются. Сейчас я точно знаю, что это моя девочка. Хотя бывают моменты, гораздо реже, когда смотришь с грустью, как много всего успевает сверстник твоей девочки — а вы только учитесь натягивать штаны и никак не отучитесь от памперса. Это тоже реальность.

Маша может слегка улыбнуться или вздохнуть, погладив по руке, но целоваться не любит. Маша очень любит музыку — понятное дело, ту, что слушают родители. Помню, когда мы были с ней на комиссии по инвалидности, нас спрашивали, как Маша относится к музыке. Мы сказали, что она любит Гребенщикова, «Сплин», «Агату Кристи». И члены комиссии посмотрели на нас так грустно-грустно: «А нормальную музыку ваш ребёнок слушает?» Маша любит советские песенки из мультфильмов, у неё много музыкальных игрушек. Она буквально голову теряет от «Бременских музыкантов» — смотрит их каждый день, это ее ритуал. Душу продаст за песню «Мы в город Изумрудный идём дорогой трудной» — и она не раз спасала нас в трудных ситуациях. Помню, недавно мы были у стоматолога — очень драматичный момент — и Маша никак не хотела открывать рот. Я держала её руку и пела. Помню, она говорила с Машей как с обычным ребёнком: «Так делать нельзя, посмотри, какой ты скандал закатила. Надо чистить зубы», — а Маша рыдала и гладила руку стоматологу. Наутро мы её сонную проводили в ванную, чтобы почистить зубы, — и она тут же без всяких возражений открыла рот.

Маша не говорит — сейчас мы занимаемся с психологом, чтобы научить её пексам. Пексы — это действие, изображённое на картинке. Такую карточку можно липучкой приклеить к специальному блокноту — ребёнку предлагается использовать этот метод коммуникации для того, чтобы выразить свое желание, выбрать карточку и дать её взрослому. Наш психолог как-то рассказывал, что был в «Макдональдсе» и видел, как нейроотличный молодой человек с помощью пексов заказал себе бигмак с двойным беконом и без лука. Так что эта система работает даже у нас — и это здорово. Мы пока используем их достаточно вяло — лучше всего Маша знает пексы про еду, в этом смысле она мамина дочка.

Тут мне сразу вспоминается одна история о том, как один мальчик до семи лет не разговаривал, а в семь лет вдруг сказал, что каша пересолена. Родители его спрашивают: «А почему ты раньше молчал?» — «Раньше всё нормально было». Когда твои желания предугадывают, то и говорить особенно не хочется. В «Ранней пташке» нам советуют включать дураков и делать вид, что мы ничего не понимаем, просить ребёнка показать, что он хочет, что-то сказать. Иногда мы так и делаем.

Маша ест сама, недавно мы научились пить (у детей с синдромом Дауна проблема с проглатыванием воды, у них эти мышцы плохо развиты и срабатывает рвотный рефлекс). Психолог учит её снимать и надевать штаны, недавно мы стали учиться снимать куртку — это какие-то смешные вещи, но, как говорят мои дети, у нас впереди с ней столько потрясений и побед. Ещё мы пытаемся приучить Машу к каким-то звукам, а она вредничает. Есть смешная история: помню, муж за завтраком пытался научить её говорить «витамин дэ». И повторял: «Это дэ, скажи дэ, витамин дэ». Ну и Маша молчит. Так продолжалось месяца три, потом однажды он ей дал витамин D и вместо того, чтобы сказать «Маш, скажи витамин дэ», отвлёкся на меня. Мы с ним оживлённо разговорились — и вдруг оборачиваемся и понимаем, что с нами говорит кто-то другой, а это Маша на фоне скандирует: «Дэ! Дэ! Дэ!» У неё, конечно, есть чувство юмора.

Я благодарна «Ранней пташке» и «Обнажённым сердцам» — моя жизнь делится на период до них и после. До них я считала Машу просто хорошим ребёнком, а после поняла, как много прекрасного нас ждёт впереди. Они научили меня многому — например, с самого начала в обучении шёл акцент не на отрицании, а на подтверждении, на том, что стакан наполовину полон, а не пуст. Грубо говоря, я помню, как они попросили нас не употреблять частичку «не». «Не прыгай. — Сядь». «Не надо. — Давай лучше сделаем так». Предлагать что-то позитивное.

Аутизм мы выявили у психолога — на приёме она рассказывала нам про мальчика с синдромом Дауна и аутизмом, готовящегося поступать в школу, и потом вдруг добавила: «У вас ведь тот же самый случай». Для меня это был гром среди ясного неба — Маше тогда было четыре с половиной года. Как я узнала уже потом, аутизм был установлен по трём признакам (сразу предупреждаю, что буду звучать ненаучно): человек не ищет общения, не использует речь и прибегает к повторяющимся движениям. Ей нравится песенка про сороку, а ещё Маша успокаивается, когда начинает качаться, — так она справляется с тревогой. Маша любит порядок и систематизацию — например, домой мы можем идти только по одной тропинке, иначе начинается драма. Ещё люди с аутизмом иначе чувствуют — кто-то например, как Маша, отказывается носить варежки, потому что они сильно колются. А кому-то колется и шёлк. И даже при таком морозе она плачет от боли, но варежки стаскивает. Когда мы выходим с ней на прогулку с мужем, берём её за руки и греем их своими.

Маша ходит в детский сад № 228 — наша группа состоит из таких же детей с генетическими особенностями. Помимо занятий в группе, нам дают специалистов: логопеда, дефектолога, психолога. Маша — звезда своей группы и делает большие успехи.

В прошлом году у нее была программа чуть повыше уровнем, и она на ней скисла — она девочка амбициозная. Сейчас программа попроще, так что Маша приободрилась и идёт впереди планеты всей, хотя стоит добавить, что она в своей группе самая старшая. У Маши сейчас нет друзей, она пока что не тянется к сверстникам, хотя раньше у неё была подружка с синдромом Дауна. Они всегда ходили парой — но у той девочки не было аутизма, так что она быстро пошла вверх по учебной программе и ушла в другую группу.

Самый близкий Машин друг — Миша, мой средний сын. Она его очень любит. Вообще мальчики относятся к ней с большим теплом — думаю, она многому их научила. Раньше сыновья считали себя эгоистами — и тот же Миша достаточно холодный мальчик. Помню, как однажды заглянула в его комнату после прогулки — а он сидит на корточках, положив голову Маше на колени, а та его гладит. Я, конечно, вышла и заплакала. У него пароль в телефоне — год её рождения. В «Ранней пташке» нам говорили, что сёстры и братья нейроотличных людей вырастают особенными людьми, иначе смотрят на мир.

С тех пор, как родилась Маша, мне открылся совершенно новый мир, а людей, работающих с детьми с особенностями, я считаю волшебниками — и если бы могла снова выбрать свою профессию, обязательно присоединилась бы к ним. Быть настолько вовлечёнными и так заряжать людей позитивной энергией — это фантастика. Благодаря им я стала совершенно иначе смотреть на Машу. Раньше я говорила о ней с грустной улыбкой, а сейчас думаю — какая же она прикольная! Я даже мечтала, чтобы Маша выросла юристом и помогала таким же особенным детям.

Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.

перейти в глоссарий

Бывает, когда маленькие дети тычут в Машу пальцем и спрашивают родителей, что это с ней. Раньше мне хотелось сказать «сам дурак», а сейчас я спокойно им объясняю, что она особенная

Маша научила меня в первую очередь не торопиться и ценить время — так что я больше не нервничаю, например, стоя в очереди, — для меня это очень много. Она научила меня ценить то, что есть, и видеть больше, чем есть. Благодаря Маше я узнала о том, что есть такие вот люди с особенностями. А ещё в фонде нам рассказали, что мир будет относиться к нашему ребёнку так, как относимся к нему мы. Мы с Машей часто общаемся в транспорте — так что я часто с ней болтаю, называю её ласковыми именами. И вижу, что люди начинают смотреть на нас иначе. На смену жалости приходит нечто вроде: «Ой, прикольная семья». Бывает, когда маленькие дети тычут в Машу пальцем и спрашивают родителей, что это с ней. Раньше мне хотелось сказать «сам дурак», а сейчас спокойно им объясняю, что у неё синдром Дауна, лишняя хромосома и она особенная. Да, у неё не всё так, как у тебя, но мороженое она любит так же, как ты.

Я знаю много историй, когда близкие людей с особенностями начинают придумывать какие-то совместные проекты. Например, в Риме есть пиццерия, где работают только люди с синдромом Дауна, — на неё сложились родители. Там дети и готовят, и работают официантами. Я читала, что и у нас тоже хотели такое придумать. Ещё украинские дизайнеры выпустили коллекцию платков по эскизам деток с синдромом Дауна. Так что я понимаю, что есть много разных опций, и своим мальчикам тоже говорю: придумывайте что-то, делайте успешные бизнесы, будете работать с Машей. Я точно знаю, что мы сделаем всё для того, чтобы она была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с родителями. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы ходим. И я ответила: «Хочу, чтобы она посмотрела в зеркало и сказала себе — „Какая же я клёвая!“» Хочу, чтобы она кайфовала от себя.

Полностью статью читайте на сайте Wonderzine.

Работа Центра, где родители обучаются программе "Ранняя Пташка", осуществляется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.


Система коммуникации путем обмена изображениями. Программа создана в США, ее авторами являются Энди Бонди и Лори Фрост. Программа направлена на обучение базовым основам коммуникации – обращаться к партнеру по коммуникации, просить, комментировать и отвечать на простые вопросы. Эффективность программы доказана в многочисленных исследованиях, данная программа успешно применяется в разных странах мира.

перейти в глоссарий
поделиться:
связанные теги:сми о нас

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

КОНТАКТЫ

603005, Нижний Новгород, ул. Пискунова, д. 10

info@nakedheart.ru
© 2021 Фонд «Обнажённые сердца»

Сделано в Charmer

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari