«У моего сына аутизм»: история глазами отца

Диагноз не был для нас неожиданностью 

Когда Давиду было два года, я и моя жена Диляра начали замечать, что он ведет себя не как другие дети. Не говорит, постоянно просится на руки или, наоборот, убегает. В какой-то момент мой папа предложил мне пройти опросник, который позволяет определить риск аутизма у ребенка в возрасте 16-30 месяцев. Я ответил на 20 вопросов для родителей и увидел: велик шанс, что у сына аутизм, надо обращаться к специалистам.

Первая реакция на это — отрицание: «С сыном все в порядке, он перерастет эти особенности». Но через год психиатр уже точно сказал: «У Давида расстройство аутистического спектра». И постепенно мы начали принимать эту ситуацию.

Почему это произошло со мной? 

Сложный момент был в период карантина: и трудности с работой (я фотограф и оператор, тесно связан именно с оффлайн-мероприятиями), и неясно, что дальше с сыном. У меня было выгорание одновременно и в работе, и в семье.

Переключиться мне помогли несколько абсолютно разных вещей. Я давно хотел покататься на вейкборде (это такой экстремальный вид спорта, сочетающий элементы воднолыжного слалома, акробатики и прыжков). Очень долго откладывал свою мечту, но в прошлом году сделал это. А еще мы с женой сходили к психологу. Я не знаю, помог ли сам сеанс или мысль, что мы пошли к специалисту, но я расслабился и принял ситуацию.

А вот наши родственники сложно принимали диагноз Давида. Иногда могли сказать: «Это потому, что вы мяса не ели». Порой воспринимали его особенности как капризы и говорили, что с ним надо строже и «ремня не хватает». Даже к знахарям предлагали отправить. Стараюсь объяснить, что такое аутизм, как он проявляется, что нет «волшебной таблетки», а есть поведенческие программы помощи. Но не все вокруг еще понимают ситуацию.

Я постоянно задавался вопросом, почему это произошло со мной. Почему у других дети социализированы, а у меня нет. Но со временем пришло осознание, что это такой… тренинг личностного роста. С Давидом я стал сильнее. Я научился помогать своему сыну.

Все обязанности мы с женой делим пополам

С рождения Давида я был полностью вовлечен в его воспитание. Никогда не было такого, чтобы мое родительство ограничивалось играми с сыном после работы. Все обязанности мы с женой делим пополам. Чаще я встаю первым: готовлю кашу, мы вместе завтракаем, собираемся на занятия. После занятий мы с Дилярой встречаем его и идем вместе на площадку.

Папам очень важно в подобной ситуации взять на себя ответственность. Нельзя ждать, что проблема сама рассосется или что жена все решит. Это командная работа: родители друг другу помогают, вместе занимаются бытом и вместе воспитывают детей.

Мне очень нравится гулять с сыном, например, в Воронцовском парке или Нескучном саду. Нравится вместе с ним собирать паззлы.

Однажды в одной из социальных сетей мы увидели пост, что фонд «Обнаженные сердца» проводит программу помощи родителям дошкольников с расстройствами аутистического спектра, недавно узнавшим о диагнозе ребенка, — «Ранняя пташка». В тот момент у нас уже было понимание, как мы можем помочь нашему сыну. Но пройдя курс, мы стали лучше ориентироваться в теме, узнали много нюансов. И уже в процессе обучения мы с Давидом стали лучше понимать друг друга.

Будущее есть

В прошлом году Диляра нашла инклюзивное модельное агентство Alium Agency, где работают с молодыми людьми с особенностями развития. Мне показалось, что это очень интересно и нетипично, по крайней мере в России. И я решил снять об этом видеоролик. Героем ролика стал Сергей. Ему 17 лет, и у него аутизм. Он модель, актер и чирлидер (в 2022 году поедет поддерживать спортсменов на Специальную олимпиаду в Казань).