Особенное счастье

Ирина, мама Ивана

Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000 года, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождение сына. На второй день после его рождения, я узнала, что у Ивана – синдром Дауна, и я первый раз увидела мужа плачущим. Но никаких сомнений, что сына можно оставить ни у него, не у меня не было.

Мир раскололся, в новой жизни с ними остались друзья и близкие, которые были готовы принять нас вместе с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика – мы живем нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой небольшой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Как и у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были для него сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

10-15 лет назад в интернете не было никакой информации об особенностях развития, и мне очень не хватало знаний о синдроме Дауне и аутизме, о том, как я могу помочь моему сыну. В 32 года я пошла получать специальное образование и стала социальным педагогом. После вуза начала работать в родительской организации Верас, а позже в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца» сначала с подростками, а потом с малышами с аутизмом. Работа в «Обнаженных сердцах» помогла мне и дома, я узнала о поведенческих методах, которые действительно помогают решать проблемы, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории и жетонная система.

Моему сыну сейчас 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в Центре «Обнаженные сердца» в группе для молодых людей. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например - в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень рада всем этим активностям, потому что хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, горными лыжами. Иван занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются со своим ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего не выйдет. Если я буду счастлива со своим ребенком, ребенок будет счастливый.

Данная история была частью печатного выпуска 13/2021 журнала «Лиза». Теперь она доступна в электронной версии.