«Когда сыну поставили диагноз, у меня была жуткая депрессия — помощи не было ниоткуда»: монолог мамы ребенка с синдромом Дауна

Фото из семейного архива Марины Трофименковой

Marie Claire поговорил с Мариной Трофименко, мамой десятилетнего Егора с синдромом Дауна о диагностике этого состояния, образовании и особенностях воспитания.

Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но я с нетерпением ждала его появления на свет. Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей.

До того, как Егору исполнилось два месяца, я ничего не знала о синдроме Дауна и никогда не видела людей с таким диагнозом. Сегодня, оглядываясь назад, я понимаю, как мне повезло. Во-первых, мне не пришлось пройти через весь этот «ад», когда врачи отговаривают будущих мам рожать, потому что с ребенком что-то не так. Во-вторых, у меня было два счастливых месяца с Егором, когда у нас все было замечательно. А потом нам официально поставили диагноз — синдром Дауна.

Последующие месяца три у меня была жуткая депрессия. Просто не понимала, как подступиться. Помощи не было ниоткуда. Сами понимаете, какими вопросами задаются мамы в такой ситуации: «За что это мне?», «Почему именно мой ребенок?» и так далее. Очень мощную поддержку в тот период оказали мои старшие дети. До сих пор они — моя главная опора. Если возникают вопросы или проблемы, они всегда их оперативно решают, чтобы облегчить нам с Егором жизнь.

После постановки диагноза нам сказали, что надо полностью обследоваться, потому что у таких детей бывает очень много патологий. Но в нашем случае обследование их не выявило. Сейчас Егору 10 лет, и недавно у него начались проблемы с щитовидкой, но до этого он был абсолютно здоровым малышом. Существует мнение, что дети с синдромом Дауна практически неподвижные, как «тряпочки». Но Егор всегда был активным мальчиком. Слегка запаздывал, но не критично. Он начал переворачиваться самостоятельно к шести месяцам. В год и три месяца он пошел. В год и семь месяцев он уже бегал.

Тем временем я начала штудировать интернет, чтобы побольше узнать, с чем мы столкнулись. Вышла на форум «Мыс доброй надежды», где общаются родители детей с синдромом Дауна. Там я почерпнула огромное количество полезной информации. Потом нашла контакты благотворительной организации Downside up («Даунсайд ап»), оказывающей профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Мы даже начали ездить туда и заниматься с их специалистами, но вскоре пришлось отказаться от этой идеи. Путь до Downside up — это 1,5 часа на общественном транспорте. Егор так сильно уставал, что уже не мог заниматься, когда мы туда добирались. И мы решили работать в другом формате: специалисты присылали нам учебники-пособия, и мы учились по ним дома. Словом, выплывали сами, как могли.

В детский сад мы пошли достаточно поздно — в 4 годика. У нас в Мытищах есть МБОУ «Начальная школа — детский сад для обучающихся и воспитанников с ограниченными возможностями здоровья». Но с дошкольными занятиями в общей группе у нас не сложилось: Егор начал сильно болеть. То есть раньше вообще не болел, а тут начал на постоянной основе. За два года посещения детского сада мы ходили туда в общей сложности не больше месяца. И тогда я поняла, что надо его забирать, и написала заявление. До школы оставался год, который мы потратили на то, чтобы укрепить наш иммунитет. Вплотную занимались здоровьем.

Потом Егор пошел в школу. Но в настоящий момент он уже на домашнем обучении. Дело в том, что программа в школе была очень слабая. Я видела, что мы топчемся на месте. Понимаете, за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры! За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах 100, читать по слогам и писать. Я стараюсь делать все, что в моих силах, чтобы Егор усвоил больше.

Вообще у нас очень плотный график: бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы покушать, и опять едем на занятия. Вот, например, по понедельникам у нас с утра логопед, потом мы идем заниматься со специалистами в центр реабилитации инвалидов «Мечта» (логопедом, дефектологом, социальным педагогом и учителем музыки), днем к нам приходит надомный учитель, а вечером Егор отправляется на тренировку по футболу. Кстати, спорт моему сыну очень нравится. У нас в Мытищах есть футбольная секция от спортивной школы «Авангард», и он уже почти пять лет туда ходит. Жить без этого не может. Бывает, что у него нет настроения делать уроки. Но стоит мне только заикнуться о том, что мы можем пропустить тренировку, как он моментально выполняет всю домашку.

Пока Егор был маленький, мы не сталкивались с какой-то некорректной реакцией окружающих. У нас во дворе, где мы гуляли, были понимающие мамы. А вот недавно мы ходили в батутный центр, и там произошла неприятная ситуация. Одна женщина (как она сама сказала — педиатр по профессии) схватила своего ребенка и начала его уводить со словами: «Пойдем отсюда, а то тут даун». При этом она даже не про моего сына говорила, как я поняла. Она увидела другого мальчика с таким диагнозом, который тоже играл там. Мне стало не то чтобы обидно. Просто неприятно. И я ей ответила: «Что тут такого? Он вас покусал или ударил? Вы ведь сами чуть с ног его не сбили, когда вылетали в трубу. А ведь вы взрослая женщина...».

Егор у меня вообще удивительный мальчик. Очень любит плавать в море, поэтому мы каждый год стараемся выбираться на юг. Ездим в Питер к моим старшим детям и внукам. Обычно добираемся туда на машине, и Егор хорошо себя ведет всю дорогу даже несмотря на то, что ехать долго приходится. Он умеет сам себя занимать. Например, напевает что-то свое под радио. А еще ему нравится собирать пазлы. Конечно, большие картины он не осилит, но даже если ему удается собрать пазл из 30 деталей — радости нет предела. Иногда я пытаюсь ему помочь, но он протестует. Егор очень самостоятельный ребенок.

Я его называю «нашей улыбашкой». Когда я чем-то расстроена, он никогда не будет стоять в стороне. Всегда подходит, обнимает, гладит руки, целует меня. И всю грусть как рукой снимает. Он вообще всех жалеет. Однажды моя внучка, с которой у Егора разница в 8 месяцев, начала его пихать и толкать. Разумеется, я сказала ей, чтобы она прекратила так себя вести. И тут Егор встал между нами и начал меня умолять, чтобы я не ругалась. То есть ему самому было больно, но он все равно за нее заступился.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь детки с синдромом Дауна вполне обучаемые*. Конечно, я не говорю о том, что они могут достичь тех же успехов, что и обычные дети. Но то, что они способны научиться нормально говорить и жить в обществе, — это я знаю точно.

*Неспособность к обучению у детей с синдромом Дауна — это один из самых популярных мифов об этой особенности развития, про другие вы можете узнать на платформе «Обнаженные сердца.онлайн». Сын Марины Трофименковой, Егор, также принял участие в съемках видеоролика Фонда «Обнаженные сердца», снятого к 21 марта — Международному дню человека с синдромом Дауна. Он создан в жанре социального эксперимента и рассказывает о влиянии взрослых на отношение детей к сверстникам с особенностями развития.

Самое распространенное генетическое нарушение, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной, 47-й хромосомы. При этом чаще всего у родителей ребенка набор хромосом типичный. Синдром Дауна с одинаковой частотой встречается у мальчиков и девочек, и, по статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение примерно одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. Часто у людей с синдромом Дауна отмечается пониженный мышечный тонус, а также задержка речевого и двигательного развития. Люди с синдромом Дауна очень отличаются друг от друга. В последние годы с развитием программ раннего вмешательства, дополнительной коммуникации и инклюзивного образования у детей с синдромом Дауна существенно улучшились показатели общего развития и интеллекта.

перейти в глоссарий

Полностью читайте статью на сайте Marie Claire.

Самое распространенное генетическое нарушение, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной, 47-й хромосомы. При этом чаще всего у родителей ребенка набор хромосом типичный. Синдром Дауна с одинаковой частотой встречается у мальчиков и девочек, и, по статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение примерно одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. Часто у людей с синдромом Дауна отмечается пониженный мышечный тонус, а также задержка речевого и двигательного развития. Люди с синдромом Дауна очень отличаются друг от друга. В последние годы с развитием программ раннего вмешательства, дополнительной коммуникации и инклюзивного образования у детей с синдромом Дауна существенно улучшились показатели общего развития и интеллекта.

перейти в глоссарий
поделиться:
связанные теги:сми о нас

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

КОНТАКТЫ

603005, Нижний Новгород, ул. Пискунова, д. 10

info@nakedheart.ru
© 2021 Фонд «Обнажённые сердца»

Сделано в Charmer

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari