Аутизм — это нарушение развития, при котором дети могут не откликаться на свое имя, не говорить, не смотреть в глаза, не иметь указательного жеста, избегать прикосновений, иметь сложности в самообслуживании, многим из них трудно адаптироваться к изменениям и понимать социальные правила. Современное научное название аутизма, это «расстройство аутистического спектра» или сокращенно РАС. Аутизм влияет не только на самого ребенка с этим диагнозом, но и на его семью.

Однако получить этот диагноз в Петербурге, как, впрочем, и во многих других городах России – задача не из легких. Сложность заключается в том, что это «поведенческий диагноз», то есть не существует лабораторных исследований (по анализу крови, данным УЗИ, МРТ или КТ и др.), которые могли бы определить аутизм. Диагноз ставится специалистами (врачами и психологами) в результате наблюдения за ребенком, и интервью его родителями. Точность диагностики повышается, если обученные специалисты используют специальные диагностические тесты. Например, признаки аутизма возможно заподозрить, если проводить педиатрические скрининги, достаточно рано. Точно установить диагноз можно уже в 1,5 года с помощью диагностического теста ADOS-2. Но для его проведения нужен сам как сам тест, так и специалист, умеющий его проводить, а еще помещение, в котором с ребенком можно поиграть, если ребенок маленький, то играть нужно на полу, а не сидя за столом. И еще - на проведение такого обследования уйдет не 15-20 минут стандартного приема, а гораздо больше времени. Получается, что все зависит от знаний специалистов. Если специалист не обладает должной классификацией - он скорее всего поставит неверный диагноз.

Поэтому вместо аутизма у детей в карточках появляются другие диагнозы, например, интеллектуальные нарушения, последствия родовой травмы, шизофрения, общее недоразвитие речи, алалия, органическое поражение мозга и т.п.

Если диагноз аутизм ставится редко, то это становится проблемой лишь небольшого круга родителей, а значит городское здравоохранение и образование не должны заботиться о том, как помочь этим детям. Исследования показывают, что существует прямая связь между количеством поставленных диагнозов и доступностью эффективных, помогающих услуг, которые можно получить, имея этот диагноз. Если статистические данные близки к реальному положению вещей, родительский запрос нельзя так просто игнорировать.

Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт Фонда «Обнажённые сердца»: «Современная наука пока не разработала медикаментов, которые могли бы «вылечить» аутизм, но в последние годы созданы эффективные методы психолого-педагогической помощи, которые позволяют компенсировать многие дефициты. Это дает возможность людям с аутизмом жить также, как и люди без особенностей развития: учиться, дружить, работать».

Святослав Довбня, детский невролог, эксперт Фонда «Обнажённые сердца»: «Даже если ребенок позже получит верный диагноз, упущенное время не вернуть. Дети в период от рождения до трех лет обладают огромным потенциалом для развития. В мозге наиболее активно создаются новые связи между нервными клетками, в которые как бы «встраиваются» новые знания и, следовательно, воздействие вмешательства намного эффективнее. Однако без своевременной и достоверной постановки диагноза, вмешательства не будет».

Что происходит сейчас?

На сегодняшний день в Петербурге практически нет доступа к бесплатным аутизм-специфичным услугам. Начинают появляться частные центры, предлагающие занятия со специалистами по прикладному анализу поведения, но, к сожалению, для большинства семей эти услуги недоступны с экономической точки зрения.

Закон об образовании РФ гарантирует ВСЕМ детям возможность получать образовательные услуги в соответствии с их потребностями и возможностями. В образовательных учреждениях города работают специалисты, которые должны помогать детям с особенностями развития, однако, далеко не все их услуги, оплачиваемые государством, имеют доказанную эффективность. Специалисты часто не знают, как справляться с нежелательным поведением, как лучше учить новым навыкам, как развивать коммуникацию ребенка с РАС.

В результате многих детей с аутизмом отправляют на «домашнее» или «индивидуальное» обучение, что приводит к еще большему усугублению существующих проблем не только у ребенка, но и у всей семьи (например, один из родителей теряет возможность работать, повышается уровень стресса у родителей и других родственников).

«В последнее время я часто читаю про инклюзию: «зачем больным школа, они должны учиться отдельно, зачем ломать психику «нормальным детям», они отвлекают учителя» и т. п. На практике я вижу, как настоящая, качественная инклюзия может изменить к лучшему жизнь всех, кто к этому причастен. Мой сын с аутизмом учится в обычной школе по адаптированной программе наравне с обычными детьми, у него появились настоящие друзья, которые понимают и принимают его особенности, и с неподдельной радостью ждут его в классе. Учитель не отвлекается на моего сына, так как у него есть индивидуальный тьютор, который знает, что делать, а если что-то не получается — есть эксперт, у которого всегда можно спросить. Но чтобы это заработало, ушли все силы и здоровье, и самое страшное, нет никаких гарантий, что всё будет продолжать работать без нашего постоянного и полного включения, — рассказывает Светлана Хабалова, мама ребенка с аутизмом. — Начну с того, что в школу мой сын с аутизмом ежедневно едет из Приморского района во Фрунзенский. Этот вариант был нам предложен Комитетом по образованию Петербурга, после того как стало понятно, что в нашем районе в ближайшее время ничего не будет. Мы, родители детей с аутизмом, создали свою организацию — «Центр инклюзивных и социальных проектов для детей с особыми потребностями РАСкраски», и всё время находимся в поиске специалистов для школы, финансирования для регулярного обучения учителей, тьюторов, логопедов и психологов, для возможности оплаты кураторов и специалистов по прикладному анализу поведения. Фактически мы оплачиваем то, что должно быть заложено в бюджет. Почему-то считается, что доступная среда — это только пандусы, лифты, таблички Брайля, и всё. Но доступная среда для человека с аутизмом — это индивидуальный тьютор, индивидуальная программа и условия с учётом особенностей восприятия, адаптация материалов и возможность сенсорной разгрузки в специально оборудованной зоне. При этом в любой момент обученный за наш счет специалист может просто уйти, как это и происходит регулярно. И все наши родительские вложения уходят вместе с ним, а нам надо начинать всё с начала».

Как в мире дела?

Точность и своевременность постановки диагноза «аутизм» напрямую связана с экономическим благополучием региона и количеством квалифицированных специалистов.

Данные из скандинавских стран, Канады, Великобритании, США, Южной Кореи, Австралии служат ориентиром для ученых и практиков во всем мире. В этих странах помощь детям с аутизмом стараются начать сразу с момента постановки диагноза: программы раннего вмешательства закреплены законодательно и охватывают детей от рождения до трёх лет. Когда ребёнку исполняется четыре года, эта программа заканчивается, и начинается следующая: сопровождение в рамках дошкольного образования, задача которого — продолжить поведенческую и коммуникативную программу помощи и подготовить детей для перехода в инклюзивную школьную систему. Дальше начинается школа с индивидуальным планом обучения, который корректируется достаточно часто. С окончанием школы начинаются программы обучения навыкам независимой жизни и сопровождаемого трудоустройства.

Однако не во всех западных странах ситуация настолько благополучная: до самого недавнего времени большинство французских психиатров считали аутизм редким и тяжелым заболеванием. По данным на 2017 год во Франции лишь 0,18% имели диагноз аутизм по сравнению с 1,5-2,5% выявленных случаев в других развитых странах. Кроме того, почти 80% детей с аутизмом во Франции не имеют доступа к инклюзивному образованию. Хотя в последнее время ситуация все-таки меняется к лучшему: недавно правительство Франции разработало серию четырехлетних национальных стратегий (текущая, четвертая, рассчитана на период с 2018 по 2022 год и имеет бюджет в 344 миллиона евро), направленных на попытку исправить текущее положение дел.

Не все так плохо

Вернемся в Россию, в Петербург. Позитивные изменения происходят и у нас. Примером, успешной инклюзии является детский сад №53 Фрунзенского района.