Исповедь папы ребенка с особенностями развития

«Сноб» поговорил со Станиславом Ананьиным, заботливым отцом ребенка с аутизмом, который еще три года назад был свободным художником-татуировщиком, постоянно путешествующим по миру.

Станислав с детства любил рисовать и всегда находил для этого время: даже на полях конспектов в мединституте, в который он поступил на хирурга, или в перерывах своей подработки в реанимации. К ординатуре Станислав решил сменить направление и перешел в психиатрию, одновременно с учебой стал заниматься татуировкой. Именно искусство тату оказалось для него главным делом. Он работал в разных студиях, много переезжал и в конце концов обосновался в Москве.

«Почти три года назад я стал отцом. Давид наш первый с Сашей (женой) ребенок, и нам не с кем было сравнивать. Вот только после года мы начали замечать, что он стал вести себя не как другие дети: не отзывался на свое имя, мало смотрел в глаза, у него не было указательного жеста, стали очень заметны стереотипные движения (перебирал пальцами рук у рта и носа). Мы спрашивали у педиатра, но нас убеждали, что все нормально».

Станислав видел, что у сына есть трудности, но родные уговаривали не накручивать себя. И лишь когда необычное поведение Давида стало заметно уже всем — мальчик начал ходить кругами, постоянно прыгал и махал руками, — Станислав испугался. Семья и друзья по мединституту помогли быстро попасть к хорошему психиатру. На первом же приеме врач поставил Давиду диагноз аутизм.

«Я не понимал, что делать. Знакомая моей жены, у которой сыну недавно поставили такой же диагноз, скинула нам объявление о том, что Фонд “Обнажённые сердца” открывает набор на программу JASPER (программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с аутизмом. — Прим. ред.). Мы заполнили анкету, и через два дня нам перезвонили. Так началось участие нашей семьи в программах фонда. Причем не только сын, но и я прошел обучение как родитель. Несмотря на то что по образованию я психиатр, я мало знал об аутизме. Мне было непонятно, как дальше себя вести с сыном. Да, я люблю его, но нужно же еще и помочь ему. На этих занятиях я узнал как».

Воспитанием сына Станислав с женой занимаются вместе, как команда. Хотя некоторые вещи делает только Станислав. Например, каждый вечер Давид встречает папу с работы, достает из шкафа конструктор или железную дорогу, и они вместе играют. А еще Давид любит есть исключительно из папиной тарелки: Станислав терпеливо ждет, когда сын все съест, и только после ест сам.

Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).

перейти в глоссарий

У Давида слабо развита речь, отчего ему сложно играть с другими детьми. Он знает, что обратить внимание другого ребенка можно, постучав по его плечу. Но что делать дальше, он пока еще не понимает, поэтому волнуется и убегает.

«Во дворе у Давида есть любимая четырехместная карусель. Он ищет, с кем еще можно покататься, а когда находится ребенок и его сажают в карусель, Давид убегает. Мы с женой учим его продолжать общение. Недавно Давид катался с группой детей, я был так счастлив видеть рядом с сыном других детей! Поделился своими эмоциями с мамами детей, что играли с сыном, но они так и не поняли, почему это так меня радует».

Станиславу есть чем гордиться: за время обучения в центре Фонда «Обнажённые сердца» у Давида большие достижения. Мальчик стал более социально активным, научился просить и отказываться, ждать, у него появилось подражание, он начал играть в игрушки, а также общаться с помощью PECS — это специальная система коммуникации с помощью изображений. Кстати, Давид и до этого интуитивно понимал, что картинками можно объяснить, что хочешь. Он часто приносил папе журнал и показывал на фото, чтобы получить, например, любимую шоколадку.

«Самое сложное, когда Давид совершает какие-то навязчивые, повторяющиеся действия. Это бывает, когда он волнуется. Такое поведение отталкивает окружающих, и нас самих с женой заставляет закрываться. Да, иногда я стесняюсь своего ребенка, мне тяжело от подозрительных и неприязненных взглядов других родителей, некоторые из которых уводят своих детей (таких меньшинство, но это задевает). Стараюсь найти игровую площадку, где поменьше людей. Давиду еще нет трех лет, но он крупный мальчик и выглядит старше своего возраста. Порой мне кажется, что люди вокруг косятся на него: такой взрослый, а не умеет вести себя. Понимаю, что эта проблема в моей голове, но она есть».

Когда папа рядом, день Давида чаще всего похож на дни большинства детей: он просыпается, ест, играет в свои любимые игрушки, гуляет в парке, идет в центр на батуты, вечером снова гуляет, ужинает, счастливый ложится спать. Но когда папе надо идти на работу, возникает повторяющееся поведение. А еще Давид иногда обижается на папу, потому что не понимает, куда он пропадает. Тогда нужно объяснять, что папа его не бросил, а уходил по делам. 

«Я беру работу над эскизами домой и рисую на айпаде. А для Давида это странная и тревожная ситуация: с одной стороны, папа рядом, держит в руках игрушку (для него это прибор, где есть мультики), но не взаимодействует с ним. Я думаю, может, дома не работать или закрываться в комнате... Каждый день мы продолжаем подстраиваться и менять наш быт соответственно ситуации, чтобы сыну было комфортно». 

До ковидных ограничений Станислав с женой хотели переехать в другую страну, но сегодня они продолжают жить в Москве. 

«Мы не знаем, какая там будет ситуация с развивающими центрами, с речью, языком, школой. Поэтому решили не ехать, пока сын не сможет справиться с трудностями. Давид пойдет в нормальную школу, просто нужно много заниматься и верить в своего ребенка. Я радуюсь своему сыну каждый день и счастлив быть его отцом».

Полностью статью читайте на Снобе.

Joint Attention Symbolic Play Engagement Regulation переводится как «совместное внимание, символическая игра, вовлеченность, регуляция». Программа, направленная на развитие совместного внимания, игры и коммуникации у дошкольников с расстройствами аутистического спектра. Данный подход был разработан в Центре исследования аутизма в Калифорнийском университете Лос-Анджелеса, в лаборатории, которую возглавляет доктор психологии Конни Казари (Dr. Connie Kasari at the Center for Autism Research and Treatment, at University of California, Los Angeles).

перейти в глоссарий
поделиться:
связанные теги:сми о нас

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

КОНТАКТЫ

603005, Нижний Новгород, ул. Пискунова, д. 10

info@nakedheart.ru
© 2021 Фонд «Обнажённые сердца»

Сделано в Charmer

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari