Специалисты, родители, люди с аутизмом и партнёры Фонда обсудили, как поддержка меняется вместе с потребностями человека и его близких — от раннего детства до самостоятельной жизни и трудоустройства.

Открывая конференцию, президент Фонда «Обнажённые сердца» Ася Залогина рассказала, как личная история семьи основательницы Фонда Натальи Водяновой стала отправной точкой для создания системы профессиональной помощи детям и взрослым с особенностями развития и их близким. Центр в Нижнем Новгороде занял в этой работе особое место: здесь складывались принципы работы Фонда и появлялись программы, которые сегодня помогают семьям далеко за пределами региона.

«Как часто бывает в истории благотворительных инициатив, все начиналось с семьи. На качество жизни человека с нарушениями и его семьи влияет очень многое: доступная современная помощь, возможность учиться и работать, отношение окружающих. В Центре сформировались основные принципы всей деятельности Фонда: в основе работы — методы, эффективность которых подтверждена исследованиями. А чтобы такая поддержка появлялась у большего количества семей, нужны подготовленные специалисты. Поэтому обучение коллег стало важной частью нашей работы», — отметила Ася Залогина.

Гостей также приветствовал губернатор Нижегородской области Глеб Никитин.

«Нижегородскую область и Фонд „Обнажённые сердца“ связывают давние партнёрские отношения. Это признание вклада нашего региона в развитие такой непростой и чувствительной сферы, как поддержка людей с РАС и их семей. Фонд начал работать в Нижнем Новгороде 20 лет назад, в 2006 году, а спустя пять лет открыл здесь свой первый Центр поддержки семьи. За эти годы в Центре создана уникальная система профессиональной поддержки, внедрены программы с доказанной эффективностью, которые стали частью образовательной и социальной инфраструктуры региона», — отметил Глеб Никитин.

За 15 лет Центр помог 1840 людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семьям, а также обучил 1043 специалистов со всей России. Руководитель Центра Анна Боброва рассказала о том, как развивалась его работа, какую роль в этом сыграли обучение команды и внедрение программ с доказанной эффективностью.

Одной из важных тем встречи стало сопровождаемое трудоустройство. На дискуссии «Благотворительность или инклюзия? Сопровождаемое трудоустройство как норма рынка труда» обсудили, что помогает аутичным взрослым найти работу и справляться с рабочими задачами. Участники говорили о понятных инструкциях, гибком графике и сопровождении, которое учитывает потребности и сотрудника, и работодателя. В разговоре участвовали кейс-менеджеры программы «САМИ», а также самоадвокаты — люди с аутизмом, представляющие собственные интересы.

«Хочу пожелать, чтобы побольше людей с особенностями брали на работу. Чтобы видели: мы тоже можем быть нужными и полезными. Некоторым тяжело, неуверенность есть. Но всё это можно преодолеть. С вашей помощью», — обратился к работодателям участник дискуссии Роман.

На родительской панели «Семья в центре» специалисты Надежда Романова, Людмила Кузьмина, Екатерина Шульга и Юлия Фирсова поделились опытом, в котором профессиональные знания соединяются с личной семейной историей. Вместе с модератором, редактором Фонда Дмитрием Левочским, они обсудили растерянность и нехватку информации в начале пути, родительское выгорание и изменения, которые происходят в жизни всей семьи благодаря поддержке.

Практике дошкольной инклюзии было посвящено выступление команды детского сада № 130. Координатор инклюзивного сопровождения Мария Маркина, воспитатель Александра Зозуля, тьютор Альбина Соколова и мама ребёнка с РАС Анна Матевосян рассказали, что помогает детям участвовать в общей жизни группы: обращаться за помощью, общаться, играть со сверстниками и осваивать повседневные действия.

Разговор о самостоятельности продолжили специалисты программы «САМИ». Они рассказали, как поддержка помогает человеку выбирать, принимать решения, сообщать о желаниях, отказываться и обращаться за помощью. Цели такой работы связаны с повседневной жизнью и интересами каждого участника: для одного это посещение стоматолога, для другого — поездка по новому маршруту, поход в музей или возможность увереннее сказать о том, что ему нужно.

Важной частью конференции стал обмен практическим опытом. Алёна Карзова и Анна Голованова представили работу групп развития социальных навыков, которые появились в Центре в 2022 году. Они показали, как понятная инструкция и моделирование ситуаций помогают детям осваивать навыки общения, например выбирать подходящее приветствие при встрече с разными людьми.

Кейс-менеджеры интенсивной поведенческой программы «Старт» Илья Марков и Ольга Чигина рассказали о структурировании среды, визуальной поддержке, альтернативной коммуникации и подкреплении. На примерах из практики они объяснили, как эти инструменты помогают ребёнку понимать происходящее, выражать желания и осваивать новые навыки.

Завершая содержательную программу, тренер программы «Джаспер» Юлия Фирсова и инструктор Екатерина Шульга рассказали о развитии коммуникации и взаимодействия через игру. Одним из примеров стала история Матвея: навыки, которые он осваивал в игровой ситуации, начали появляться в повседневном общении с мамой — на кухне, во время приготовления супа.