Форум — ежегодное мероприятие фонда «Обнажённые сердца» для семей, воспитывающих детей и молодых людей с особенностями развития, приемных родителей, а также психологов, учителей, воспитателей детских садов, тьюторов, логопедов, эрготерапевтов, представителей медицинских специальностей, социальных работников и других специалистов. В этом году Форум был посвящен качеству жизни людей с особенностями развития. Мероприятие собрало 517 участников из 66 городов России и ближнего зарубежья. Церемонию открытия провела актриса, телеведущая, член попечительского совета благотворительного фонда «Созидание» Татьяна Лазарева.

В течение трех дней работы Форума его участники вместе с ведущими международными и российскими экспертами обсуждали составляющие качества жизни людей с особенностями развития и современные программы помощи, которые смогут эффективно его улучшить для семей, воспитывающих детей с ментальной и физической инвалидностью.

С 2012 года форум является площадкой не только для развития профессионального сообщества, но и для повышения информированности общества о различных особенностях развития, таких как аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна, множественные нарушения и др. В рамках параллельной программы форума основатель Фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова вместе с телеведущей Первого канала Ольгой Ушаковой обсудили различные аспекты качества жизни людей с нарушениями в развитии.

«Качество жизни для людей с особенностями развития — это просто возможность жить нормальной жизнью. Мы в Фонде «Обнаженные сердца» помогаем семьям, воспитывающим детей с аутизмом и другими нарушениями в развитии, реализовать право на нормальную жизнь: для этого мы готовим специалистов, которые оказывают квалифицированные программы помощи, обучаем родителей, развиваем центры поддержки семьи. И одним из важнейших шагов в этом направлении — проведение ежегодного международного форума «Каждый ребенок достоин семьи», — отметила основатель Фонда «Обнажённые сердца», Наталья Водянова.

Среди спикеров были представители ведущих мировых университетов: университета Нью- Мексико (США), университета Эмори (США), университета Миннесоты (США). Вот некоторые комментарии иностранных экспертов — участников форума.

Лейзл Шлебуш, Центр исследования аутизма в Африке (ЮАР) отметила:

«Мы как общество можем помочь семьям, воспитывающим детей с особенностями развития, жить лучше. Для этого необходимо включать их в жизнь общества и поддерживать их. Качество жизни — это не только вопрос денег».

Сторми Уайт, Центр аутизма "Маркус" университета Эмори (США) подчеркнула важность семейно-ориентированного подхода для поддержки семей с детьми с особенностями развития:

«Семейно-ориентированный подход опирается на сильные стороны семьи, то есть, например, при выборе программе помощи, нужно учитывать предпочтения семьи и ребенка или молодого человека с особенностями развития, и все решения по вопросам здоровья принимать вместе. Разнообразие качественных услуг для семей и детей невероятно важно, однако, не стоит недооценивать и потенциал и сильные стороны самой семьи. Поддержка семьи, уважение их ценностей и потребностей, стремления менять свою жизнь к лучшему невероятно важны».

Джон Филлипс, профессор неврологии и педиатрии университета Нью-Мексико (США):

«Счастливые люди — более здоровые, они живут дольше, больше участвуют в жизни общества и проявляют больше креативности. И все это возможно для людей с особенностями развития. Но достигнуть счастья им сложнее, чем людям без особенностей развития, так как в понятие «счастье» входит много аспектов, с которыми они испытывают трудности: это и независимость, и социальные отношения, и возможность реализовывать себя».

Одной из ключевых тем форума стал вопрос того, как оптимизировать переход детей из детских домов в приемные семьи/семьи усыновителей. Дана Джонсон, доктор наук, профессор кафедры педиатрии и неонатологии, университет Миннесоты (США) поделился своим опытом и результатами проведенных исследований:

«Воспитание ребенка в закрытой системе может привести к серьезным эмоциональным, поведенческим нарушениям и задержкам развития. Поэтому так важно, чтобы, в конце концов, все детские дома были закрыты, а дети воспитывались в приемных семьях. Хотя я понимаю, что это цель, к которой нужно идти очень долго. Для того, чтобы переход ребенка в новую семью стал проще и мягче, необходима большая поддержка со стороны квалифицированных специалистов. Существуют проверенные эффективные практики, которые помогают и семье и ребенку».

Минди Шейтауэр, доктор психологии, сертифицированный поведенческий аналитик, Центр аутизма «Маркус», Университет Эмори (США) отметила:

«Поведенческие нарушения, которые имеются у некоторых детей с особыми потребностями, могут негативно влиять на возможность участия в жизни сообщества, получать образование и нередко приводят к социальной изоляции семьи. Очень важно, чтобы семьи могли выбрать программы помощи ребенку, которые действительно помогают справиться с проблемным поведением».

Кэти Бингер, логопед, профессор кафедры слуха и речи, университет Нью-Мексико (США) обсудила вопросы качества жизни и коммуникации:

«Каждый человек имеет право на выражение собственных потребностей и точки зрения. Для людей, которые по разным причинам не пользуются вербальной речью, необходимо подобрать другие возможные способы коммуникации. Это важный компонент качества жизни».

Также о своем опыте и личных составляющих качества жизни рассказали известные самоадвокаты: Ксения Безуглова — президент БФ «Возможно всё», обладательница титула «Мисс мира-2013» среди девушек на инвалидных колясках, Дмитрий Игнатов — паратлет, ведущий, многократный призёр соревнований по плаванию, Мария Быстрова, актриса инклюзивного кино-театрального проекта «ВзаимоДействие», Наталья Исаева, мама художника с аутизмом Маркуса Мартиновича, журналист и общественный деятель с инвалидностью Юрий Кузнецов и многие другие.