Аутизм: один из ста
20 March 2025
Апрель — Всемирный месяц информирования об аутизме. В 2025 году Фонд «Обнажённые сердца» запускает информационную кампанию «Аутизм: один из ста» для преодоления стигматизации людей с аутизмом и их близких, и повышения осведомленности общества.
Что такое аутизм?
РАС (расстройство аутистического спектра) — нарушение развития, характеризующееся трудностями в социальном взаимодействии и коммуникации, а также наличием ограниченного, стереотипного, повторяющегося поведения и/или интересов. Эти поведенческие проявления называют «ключевыми дефицитами» аутизма.
Почему «один из ста»?
По данным Минздрава РФ (Письмо Минздрава № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.) основанных на данных Всемирной организации здравоохранения, распространенность расстройств аутистического спектра в России составляет около 1% детской популяции, то есть аутизм диагностируется у 1 из 100 детей.
Необходимо отметить, что исследования частоты встречаемости РАС в некоторых других странах (например, в Южной Корее, Дании, Канаде, США, Великобритании и пр.) показывают более высокие данные. Так, в марте 2023 года Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал обновленную статистику: расстройство аутистического спектра регистрируется у 1 ребенка из 36 (в возрасте 8 лет), причем у мальчиков в среднем в 3, 8 раза чаще, чем у девочек.
Похожие отличия существуют так же, например и в Китае. Статистика аутизма там остается значительно ниже, чем в зарубежных странах. Как считают китайские ученые это происходит в результате ограничений в количестве и репрезентативности исследований, а также в доступности инструментов скрининга и диагностики и сравнительно низком уровне осведомленности об РАС среди населения Китая. В этой связи они рекомендуют провести общенациональное репрезентативное исследование распространенности РАС, чтобы точно оценить текущее состояние дел*.
Очевидно, что существует значительная вероятность того, что в результате таких общенациональных репрезентативных исследований распространенности РАС данные ВОЗ так же будут корригироваться в сторону увеличения ближайшем будущем.
Больше о статистике аутизма в России и в мире можно узнать на нашей информационной платформе «Обнажённые сердца онлайн».
Общие признаки аутизма
- Выраженные трудности в социальной коммуникации и взаимодействии — например, сложно инициировать общение, поддерживать диалог или понимать эмоции собеседника.
- Трудности в обработке сенсорной информации — некоторые обычные для нейротипичных людей звуки, запахи или другие сенсорные стимулы могут казаться слишком интенсивными или дискомфортными.
- Повторяющееся поведение (движения, действия, фразы или звуки) и ригидность (сопротивление изменениям, выраженная приверженность рутинам).
Данные особенности присутствуют у человека с раннего возраста и влияют на его функционирование в разных областях жизни. Проявления аутизма меняются по мере взросления человека. Дети с аутизмом становятся аутичными взрослыми.
Каждый человек уникален
Несмотря на характерные для аутизма особенности, аутичные люди очень разные. Это целый спектр расстройств, а значит, уровень выраженности трудностей может быть любым. Некоторые аутичные люди нуждаются в минимальной поддержке лишь в некоторых областях функционирования, тогда как другие - в серьезной поддержке в течение всей жизни.
Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека,
С. Шор, самоадвокат, доктор педагогики
Как реагировать?
Как реагировать если вам встретился ребенок или взрослый с аутизмом? Важно помнить: за особенностями поведения всегда стоит личность, которая чувствует, мыслит и заслуживает понимания. В этом ролике мы показываем, как корректно и бережно реагировать в таких ситуациях, чтобы ваша реакция помогала, а не смущала.
Люди с аутизмом гениальные?
В СМИ нередко встречаются истории о гениальных аутичных ученых, художниках, артистах и бизнесменах. Все они правдивы, но за этими историями нужно не забывать, что все люди с аутизмом разные, – у одних аутичных людей есть выдающиеся способности, они успешно работают и адаптируются, у других есть трудности с бытовыми навыками, коммуникацией или обучением. Интеллектуальные нарушения не входят в диагностические критерии РАС: более чем у половины людей с аутизмом нет проблем с интеллектом.
Аутизм – заразный?
Важно помнить, что аутизмом нельзя заразиться или заболеть. Это нарушение развития, с которым человек рождается и живет в течение всей жизни.
Аутизм нельзя «вылечить».
Но это не значит, что аутичным людям нельзя помочь. Современные методы с доказанной эффективностью позволяют развивать коммуникацию и речь, осваивать социальные и академические навыки. Наиболее эффективными являются поведенческие подходы — они успешно применяются в разных странах и дают хорошие результаты.
В чем причина возникновения аутизма?
На данный момент исследования показывают, что аутизм имеет генетическую природу. Однако основная масса мутаций, ассоциированных с РАС, связана с ненаследуемыми генетическими изменениями. Это означает, что если в семье есть люди с данным диагнозом, то вероятность появления ребенка с РАС несколько повышается, но в целом остается сравнимой с другими семьями в данной популяции. Больше о генетике можно узнать в отдельной статье на «Обнажённые сердца онлайн».
Что делать, если вашему ребенку поставили диагноз «аутизм»?
- Начинать эффективную программу помощи как можно раньше. Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты.
- Искать достоверную и современную информацию. Узнать об этом больше — можно в нашей статье.
Как рассказать ребенку о людях с нарушениями развития?
Отношение ребёнка к сверстникам с нарушениями развития определяется тем, как к ним относятся взрослые. Дети часто копируют наше поведение, и отношение к аутичным людям — не исключение. Если взрослый приветлив и проявляет уважение к другим детям, то и дети вокруг него будут вести себя так же. Помните: своим поведением вы формируете отношение вашего ребенка к окружающим.
Узнать об этом больше — можно в нашем гиде Как рассказать ребёнку о людях с особенностями развития?
Важно помнить, что адекватно организованное инклюзивное обучение приносит пользу не только детям с особенностями развития, но и их типично развивающимся сверстникам.
Как помочь?
Вы можете поддержать работу наших служб сопровождения для семей детей и молодых людей с аутизмом, сделав пожертвование.
*Jiang, X., Chen, X., Su, J. et al. Prevalence of autism spectrum disorder in mainland china over the past 6 years: a systematic review and meta-analysis. BMC Psychiatry 24, 404 (2024). https://doi.org/10.1186/s12888-024-05729-9