Как помочь ребенку с церебральным параличом

публикация

29 September 2021

Эксперт Фонда «Обнаженные сердца» о программах помощи детям с церебральным параличом в материале «Медузы»*

  • *Данное сообщение (материал) создано и (или) распространено иностранным средством массовой информации, выполняющим функции иностранного агента, и (или) российским юридическим лицом, выполняющим функции иностранного агента.

Чтобы не потеряться в обилии информации, вы можете воспользоваться переводом систематического обзора программ профилактики и помощи детям с церебральным параличом (главный автор обзора — профессор Университета Сиднея Иона Новак). В этом обзоре разбирается, какие методы имеют доказанную эффективность, а какие могут навредить. Обратите внимание на систему оценки уровня доказательности «Светофор», где зеленым цветом отмечены эффективные методы, желтым — те, которые можно попробовать, красным — бесполезные и даже вредные. Учтите, что методы, которые бесполезны в одних ситуациях, могут быть применимы в других. Например, массаж не применяется для реабилитации, но помогает при боли.

К сожалению, далеко не все рекомендуемые методы доступны в России. «У нас можно получить вещи, которые связаны с дорогостоящими технологиями и лекарствами — сложные операции, баклофен, ботулинотерапию и многое другое, — объясняет в разговоре с „Медузой“ детский невролог, эксперт фонда „Обнаженные сердца“ Святослав Довбня. — А вот долгосрочная домашняя реабилитация, которая доказала свою эффективность, практически недоступна. Какие-то программы реализуются за счет фондов — например, программа „Уверенное начало“ — но их мало. У нас отсутствуют целые области, практически нигде не готовят эрготерапевтов, физических терапевтов и специалистов по коммуникации. И дело не в ресурсах — техника и аппараты есть. У нас нет людей, которые бы сводили все это вместе».

Аналогичная проблема с ранним развитием грамотности, которая приведена в упомянутом обзоре как методика с высоким уровнем эффективности.

«У нас огромное количество логопедов, которые ставят звуки, не занимаясь при этом развитием грамотности, которая необходима ребенку с двигательными нарушениями для использования коммуникативных устройств, — говорит Довбня. — Многие дети с тяжелыми двигательными нарушениями никогда не научатся говорить, поэтому тратить время на постановку звуков довольно бессмысленно. Для коммуникации и развития когнитивных функций нужны компьютеризированные программы, которые можно использовать буквально с пеленок. Тогда среди людей с церебральным параличом появятся те, кто пишет книги про космос, программирует и не только. Во всем мире развитием альтернативной коммуникации занимаются целые университеты, а у нас своими силами двигают всю систему отдельные люди — например, самоадвокат Иван Бакаидов».

поделиться:
связанные теги:сми о нас

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

КОНТАКТЫ

603005, Нижний Новгород, ул. Пискунова, д. 10

info@nakedheart.ru
© 2021 Фонд «Обнажённые сердца»

Сделано в Charmer

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari