Почему изменилась статистика?

Начнем с того, что данная статистика – это среднее арифметическое. Например, в штате Колорадо  частота встречаемости оказалась - 1 на 76, а в Нью-Джерси - 1 на 32. 

Аутизм – это поведенческий диагноз, который ставится не с помощью лабораторных исследований, а  специалистом, психиатром, психологом или неврологом в результате наблюдения за человеком и интервью с ним и ухаживающими за ним людьми.  Поэтому подготовка этих специалистов имеет решающее значение.

Серьезно повлияло на увеличение статистики то, что в последние годы международное научное сообщество научилось лучше диагностировать расстройства аутистического спектра (РАС). 

 Кроме того, серьезно изменились диагностические критерии, позволившие включить детей и взрослых, которым раньше ставили другие диагнозы. Самый значительный рост в статистике произошел* в начале 90х – 2000х годы, когда диагноз аутизм получили люди без сопутствующих нарушений психического и физического здоровья.

Еще один важный фактор - с развитием программ помощи, этот диагноз стал не просто ярлыком, а дал доступ к услугам: например, в тех странах, где страховка или государство покрывает услуги необходимые человеку с аутизмом услуги, таких как поведенческую терапию, специальные занятия по коммуникации с логопедом, эрготерапию, тьюторское сопровождение в детском саду и школе и т.д. , родители особенно заинтересованы в постановке точного диагноза, чтобы получить бесплатный доступ к программам помощи и образовательным услугам.

Также возможно существует и некоторый реальный прирост числа людей с диагнозом аутизм, наряду с изменениями в диагностике и доступности программ помощи. 

Аутизм – это генетическое нарушение, но не то, которое просто передается из поколения в поколение, а возникающее в результате сложной комбинации мутаций и связано взаимодействием более 700 генов. Но почему именно возникает аутизм, пока не известно, хотя по всему миру ведутся масштабные исследования.  Сейчас есть понимание факторов риска, таких как наличие в семье любого нарушения в развития. Например, аутизм чаще встречается** у людей с другими генетическими синдромами, например, синдромом Дауна, туберозным склерозом, синдромом х-ломкой хромосомы и др. 

Почему мы ориентируемся на американскую статистику?

Данные из разных стран, включая не только США, но и, например, Китай, Южную Корею, скандинавские страны служат ориентиром для ученых и практиков во всем мире, Россия здесь не исключение. Это происходит, потому что наука об аутизме только развивается, национальных исследований в большинстве стран пока еще нет, и за основу берутся самые большие, а значит статистически наиболее достоверные исследования в других странах, в которых сбор данных ведется с использованием надежных инструментов, а анализом полученных данных занимаются ученые из университетов с высокой профессиональной репутацией. Ни в одной стране мира, включая  США,  прока нельзя утверждать, что проблема диагностики расстройств аутистического спектра у детей и взрослых полностью решена. 

Еще один фактор – это связь диагностических критериев с возможностями выявления. Большинство ученых сейчас признают, что в настоящий момент американская классификация  DSM-5 дает наиболее четкое описание диагностических критериев аутизма и уровней необходимой поддержки.

МКБ-10 (Международная классификация болезней 10-го пересмотра, принятая как единый нормативный документ для учета заболеваемости в большинстве стран мира, в том числе и в России) пока отстает от нее. В ближайшее время в России должна быть принята МКБ-11, в которой диагностические критерии РАС полностью совпадают с американской классификацией. Разница между МКБ-10 и МКБ-11 заключается в том, что согласно МКБ-10 аутизм ставится на основе трех групп симптомов:  качественные нарушения реципрокного социального взаимодействия, (б) качественные аномалии в общении (коммуникации) и (в) ограниченные повторяющиеся стереотипные поведения и активность. В МКБ-11 и DSM-5  оставлены две группы ключевых дефицитов, более понятные для диагностов: трудности социальной коммуникации и социальном взаимодействии и особенности обработки сенсорной информации и повторяющееся поведение. Кроме того, в МКБ-11 диагнозы аутизм, синдром Аспергера, атипичный аутизм, другое дезинтегративной расстройство детского возраста и др. объединены в одну категорию - расстройства аутистического спектра. Также в МКБ-11 четче описана симптоматики для разных возрастных групп и  разница между интеллектуальными нарушениями и аутизмом. 

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) дает усредненные данные по странам – например, включаются данные из США, Южной Кореи, скандинавских стран, где диагностика высоко развита, стран в которых сейчас быстро происходит улучшение диагностики, таких, например, как Китай и Великобритания и стран, где практически не диагностируют аутизм. Таким образом, существует показатель от ВОЗ – 1 на 160. 

Российская статистика 

В России ситуация со статистикой пока остается непростой. Это связано в том числе и с тем, что врачи и другие специалисты не обладают необходимой полнотой знаний для постановки этого поведенческого диагноза. 

Кроме того, диагноз «аутизм» пока зачастую не дает никаких дополнительный возможностей для семьи, а иногда и наоборот может осложнить жизнь, например бывает, что ребенка могут не взять в обычный детский сад или школу или перевести на домашнее обучение  из-за имеющихся трудностей с поведением, коммуникацией или отсутствием необходимых для такого ученика специалистов, например тьютора и он будет лишен возможности социализироваться.  Возможно, поэтому значительное число детей пока остается не диагностированными или получает другие диагнозы. 

Еще одной проблемой является то, что многим детям продолжают ставить устаревший диагноз ранний детский аутизм (РДА) (который исходя из ошибки в названии, ставится только в детстве), а после наступления 18 лет его начинают менять на шизофрению, интеллектуальное нарушение,  или органическое поражение мозга, хотя Минздрав и рекомендовал отказаться от этой практики ***.

Иногда требуются особые усилия родителей, чтобы отстоять верный диагноз своего ребенка.  Также мотивацию родителей  старших подростков и взрослых людей добиваться для своих детей диагноза расстройство аутистического спектра снижает то, что наличие этого диагноза чаще всего ничего не меняет в их жизни, например, не дает никакого дополнительного доступа к бесплатным аутизм-специфичным услугам. При этом с любым диагнозом, дающим инвалидность, человек итак может получать пенсию. Возможно, поэтому взрослых людей с диагностированным аутизмом в России очень мало.

Гендерное распределение

У мальчиков аутизм диагностируется в три раза чаще, чем у девочек. Статистика показывает, что лица мужского пола более уязвимы ко всем психиатрическим нарушениями кроме депрессии. 

Возможно, это объясняется тем что, в среднем коммуникативные способности у женщин выше, чем у мужчин, а многие девочки и женщины с аутизмом «камуфлируют» симптомы аутизма. Это также может объяснить, почему у девочек, которым все таки ставится диагноз, симптомы аутизма, как правило, более тяжелые.

Зачем нужна статистика?

Статистика – не спортивное соревнование, а инструмент, позволяющий понять потребности населения, спрогнозировать количество медицинских, образовательных и социальных услуг. 

Давайте возьмем в качестве примера США, раз уж мы обсуждаем их статистику. 30 лет назад дети с РАС не получали поведенческих программ помощи, программ раннего вмешательства, к возрасту начала школьного обучения 75% детей оставались невербальными (не пользовались речью). Сейчас у них процент невербальных детей к началу обучения в школе составляет 25%. Кроме того, рано начатые интенсивные программы помощи приводят к тому, что у 10-12% детей с аутизмом к школьному возрасту полностью исчезают проявления РАС. Но главное, эффективные программы помощи позволяют людям с аутизмом получать образование, заводить друзей, семьи, находить работу.

Не смотря на то, что статистика изменилась, мы не говорим об эпидемии аутизма. Да, вероятно, что через несколько лет будет пересмотр и этих данных, но все это лишь инструмент для создания адекватных услуг 1,5% населения земли с аутизмом.

*Hansen SN, Schendel DE, Parner ET. Explaining the increase in the prevalence of autism spectrum disorders: the proportion attributable to changes in reporting practices. JAMA Pediatr 2015;169:56-62. 10.1001/jamapediatrics.2014.1893

**Hodges, Holly, Casey Fealko, & Neelkamal Soares. "Autism spectrum disorder: definition, epidemiology, causes, and clinical evaluation." Translational Pediatrics [Online], 9.S1 (2020): S55-S65. Web. 14 Apr. 2020).

***Письмо Миндрава РФ от 4 октября 2017 г. за подписью заместителя министра здравоохранения Сергея Краевог