История Саши, 24 года

9 November 2020

Саше поставили диагноз аутизм в 7 лет. До 9 лет его мама искала «волшебную таблетку». Всё изменилось, когда Саша стал посещать Центр поддержки семьи, а его мама сама стала там работать. Она поняла, что «лечения» нет, но вместе с тем узнала, что помочь Саше можно, и главное – узнала как. Сейчас Саше уже 24 года, он уже 6 лет посещает группу для молодых взрослых Центра поддержки семьи.

Как узнали о диагнозе «аутизм»

Диагноз Саше поставили в 7 лет – до этого никто не мог сказать, что с моим сыном, хотя я понимала, что явно что-то не так. Про аутизм узнала, приехав на консультацию в институт коррекционной педагогики. Там мне сказали что нужно найти хороших специалистов, которые будут работать с Сашей, но я не смогла их найти, и тогда как многие, начала искать «волшебную таблетку». Ездила везде, где предлагали «вылечить» ребенка от аутизма. В итоге «лечили» его лет до девяти безуспешно, и я стала осознавать, что если даже это и «лечится», то как – неизвестно, и денег на это взять негде, поскольку мне пришлось уволиться с работы – ведь я не могла оставить сына одного, из-за его особенностей. После садика сын начал было учиться в коррекционной школе, но продержался всего две недели, и ему пришлось перейти на домашнее обучение — потому что классный педагог не справлялся. Учитель стал ходить на дом, но Саша, в силу своих особенностей, был «хозяином» всего вокруг, ему не нравилось принимать учителя на своей территории. Когда учитель приходит, Саша запирался у себя. Через полгода пришлось расстаться с домашним обучением.

Центр поддержки семьи

Всё изменилось, когда Саша стал посещать центр, и я сама стала там работать – в первой ступени, с малышами. Я стала общаться с другими родителями, ходить на семинары и стажировки, ездить и узнавать об этой теме. Я поняла, что «лечения» нет, но вместе с тем узнала, что помочь Саше можно, и главное – узнала как.

Сначала Саша вообще никуда не отпускал меня, даже в другое помещение. Пубертатный период проходил очень, очень тяжело. Сейчас спустя столько времени я понимаю, что если бы я в свое время, даже если в 7-8 лет знала столько, сколько знаю сейчас – возможно сейчас ситуация была бы намного лучше и всё было бы проще. Этот период нашей жизни мы преодолели с большим трудом. Но со временем, всё начало постепенно меняться.

СашаИз семейного архива

Что изменилось

Сейчас Саше уже 24 года, он уже 9 лет посещает группу для молодых взрослых Центра поддержки семьи, с самого дня открытия. Для меня 2011 год стал поворотным. Саша стал совсем другим, его можно оставить одного уже часа на три. Разумеется, ему надо обязательно сказать, куда я пошла, зачем, когда вернусь. Иначе он становится тревожным, не понимает, что происходит.

В группе ребята учатся коммуникации, социальному взаимодействию, пробуют выражать просьбы. Раньше Саша говорил «я хочу» с помощью коммуникативной доски, теперь он может сказать я хочу/не хочу и без нее, спокойно без эмоций. «Подвинься», «отойди», «дай, пожалуйста». Это же используется и дома – он ничего не получит, пока не скажет правильно.

Его поведение стало лучше, и теперь с ним можно ходить куда угодно, мало кто замечает его особенности. Саша совсем взрослый, совсем другой. В самый трудный период я не могла представить, что всё так наладится, и он так изменится. Выходит, надеяться стоило, стоило верить, ждать, и не сидеть при этом сложа руки.

Друзья, родственники и посторонние

У меня давно прошел этот период, когда я стеснялась и не говорила о Сашиных особенностях. У меня было скованное состояние, когда мои племянники начинали заводить детей, было страшно, что у них будет то же самое. Однако до сих пор я ни разу не слышала, чтобы они сомневались рожать. Ни от кого из родственников я не увидела какого-то странного отношения к Саше. Со стороны друзей, там, где я столкнулась с непониманием или странным отношением, я просто ушла.

Главное – что я сама приняла своего сына таким, какой он есть, а если кто-то не может его принять, это их проблемы, я найду с кем общаться. У меня всё прекрасно. Когда спрашивают, так и отвечаю.

Всё это потому, что я стала знать больше, сама стала работать с такими детьми. Раньше я была человеком, которому нужна помощь, а теперь я сама могу что-то давать, помогать малышам – для меня это самое главное, что я не приставка к ребенку с особенностями, а Человек.

СашаИз семейного архива

Информация и специалисты

Помню, в 2011 году мы выехали в лагерь с «Верасом», в Юный Нижегородец. Там тогда старшим пионервожатым был дефектолог, преподаватель университета. Он вышел встретить детей, увидел их и воскликнул: «Да сколько же их!». Детей было около 90 человек. Теоретически, он знал, что такое аутизм, а фактически увидел их в первый раз.
Еще когда Саше было 5 лет, и я пыталась понять, почему он не говорит – логопед сказала мне, что ребенок заговорит, когда захочет, а сейчас просто не хочет! Представляете? В итоге Саша заговорил, конечно, со временем. Специалисты говорили, что ничего нельзя сделать, потому что они просто не знали, что делать.

Очень важно иметь и распространять информацию о том, что такое аутизм, где об этом можно узнать и как помочь.

Сейчас я сама специалист, и стараюсь учить других специалистов и рассказывать родителям то, что так необходимо было знать когда-то мне самой.

В идеальном мире

Если представить идеальную ситуацию – я хочу, чтобы Саша жил в своем жилье, в социальной квартире. Чтобы у него была возможность куда-то выехать, пойти на занятия. Чтобы кто-то за ним присматривал и помогал ему жить. К сожалению, законодательство не предусмотрело ничего для будущего моего ребенка.

Страхи

Будущее – это самая больная тема. Иногда мысль пронзает, и становится страшно – вдруг что случится, а как он без меня? К сожалению, я не представляю, как Саша может быть один.

Однако, надежду я не теряю – уже очень много всего изменилось. В те времена, когда я узнала о диагнозе, столько всего нам и не снилось. Информация, центры, специалисты – тогда вообще ничего этого не было. Сейчас другим родителям будет уже намного проще, чем было мне.

Совет другим родителям

Не сидеть, сложа руки. Нужно искать информацию, специалистов, общаться с людьми с похожими проблемами. Нужно заниматься с детьми с самого-самого начала. Сейчас я прекрасно понимаю, что если бы я раньше узнала о диагнозе, если бы Саша раньше начал получать квалифицированную помощь, то сейчас всё было бы совсем по-другому, и было бы намного легче.

Нужно быть оптимистами, не опускать руки и радоваться жизни. Что плакать в подушку? Так случилось, но надо жить дальше, радоваться тому, что есть. Меня спросили как-то: «Если бы ты могла что-то изменить? Если бы знала, что у тебя будет такой ребенок?». Я отвечаю, что было бы гораздо хуже, если бы я была одна. Он приносит мне счастье. Когда приходишь, и он радуется тебе – сразу жить хочется.

Вы можете помочь Фонду продолжить работу, чтобы как можно больше людей с особенностями развития получали поддержку.

поделиться:
связанные теги:истории в лицах

подпишитесь на нашу рассылку

Следите за нами в соцсетях

КОНТАКТЫ

123242, Москва, Новинский бульвар, д. 25-27, стр.10

info@nakedheart.ru
© 2020 Фонд «Обнажённые сердца»

Сделано в Charmer

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari